Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Le projet s’intéresse à la prescription de la médecine génomique dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMF). Des professionnels de santé et des chercheurs seront interrogés dans le cadre de ce plan ainsi que des patients ayant reçu une prescription de médecine génomique.

Les entretiens avec les patients ont pour objectif de comprendre comment est introduite la médecine de précision dans le parcours des malades du cancer ainsi que de saisir les liens entre les différents espaces de la prescription à travers l’histoire de ces patients.

Par le recueil de leur parole, il sera également question d’étudier la place des patients dans l’élaboration du protocole de soins et de recherche biomédicale. Nous interrogerons leur rôle dans le processus de prescription de la médecine génomique et les conséquences de cette dernière sur leur parcours en tant que malades. Enfin, nous examinerons le travail d’appropriation effectué par les malades, aussi bien pour comprendre les termes techniques, le fonctionnement de l’institution hospitalière ou encore des dispositifs de soins que pour retraduire le savoir scientifique spécialisé auquel ils sont confrontés. Il s’agit, par l’intermédiaire d’observations et d’entretiens réalisés auprès des patients, de retracer les différentes étapes de leur parcours thérapeutique.

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Directeur Général

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

Des patients ayant reçu une prescription de test génomique dans trois types d’hôpitaux seront étudiés : des CLCC (Curie, Gustave Roussy, Léon Bérard, Bergonié), des CHU (AP-HP, HCL) et des centres privés autorisés à traiter le cancer.

Νομική βάση

Recherche en sciences humaines et sociales hors RIPH

  • À la loi L1121-1 du code de santé publique portant sur les recherches organisées et pratiquées sur l'être humain
  • Au Décret n° 2017-884 du 9 mai 2017 modifiant certaines dispositions réglementaires relatives aux recherches impliquant la personne humaine
Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Equipe 1 – coordinatrice – interne : Sylvain Besle (responsable), Emilie Charton, Quentin Lade, Héloïse Pillayre, Solenn Thircuir, (Chaire de recherche de l’INCa « enjeux sociaux de la médecine personnalisée et des innovations, Département SHS, Centre Léon Bérard – Laboratoire P2S – LYRICAN).

Equipe 2 – externe : Estelle Vallier, Daniela Boaventura Bomfim (programme SINCRO : Gustave Roussy, SOCRATE ; Institut Bergonié, BRIO ; Centre Emile Durkheim).

Equipe 3 – externe : Renaud Debailly, Solenne Carof, Juliette Froger-Lefebvre (CURAMUS – GEMASS).

Equipe 4 - externe : Séverine Louvel (Pacte).

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
11/06/2021
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

Le temps de la valorisation scientifique du projet 

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.