Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

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Doelstellingen

Le projet s’intéresse à la prescription de la médecine génomique dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMF). Des professionnels de santé et des chercheurs seront interrogés dans le cadre de ce plan ainsi que des patients ayant reçu une prescription de médecine génomique.

Les entretiens avec les patients ont pour objectif de comprendre comment est introduite la médecine de précision dans le parcours des malades du cancer ainsi que de saisir les liens entre les différents espaces de la prescription à travers l’histoire de ces patients.

Par le recueil de leur parole, il sera également question d’étudier la place des patients dans l’élaboration du protocole de soins et de recherche biomédicale. Nous interrogerons leur rôle dans le processus de prescription de la médecine génomique et les conséquences de cette dernière sur leur parcours en tant que malades. Enfin, nous examinerons le travail d’appropriation effectué par les malades, aussi bien pour comprendre les termes techniques, le fonctionnement de l’institution hospitalière ou encore des dispositifs de soins que pour retraduire le savoir scientifique spécialisé auquel ils sont confrontés. Il s’agit, par l’intermédiaire d’observations et d’entretiens réalisés auprès des patients, de retracer les différentes étapes de leur parcours thérapeutique.

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Des patients ayant reçu une prescription de test génomique dans trois types d’hôpitaux seront étudiés : des CLCC (Curie, Gustave Roussy, Léon Bérard, Bergonié), des CHU (AP-HP, HCL) et des centres privés autorisés à traiter le cancer.

Juridische grondslag

Recherche en sciences humaines et sociales hors RIPH

  • À la loi L1121-1 du code de santé publique portant sur les recherches organisées et pratiquées sur l'être humain
  • Au Décret n° 2017-884 du 9 mai 2017 modifiant certaines dispositions réglementaires relatives aux recherches impliquant la personne humaine
Interne en externe ontvangers van gegevens

Equipe 1 – coordinatrice – interne : Sylvain Besle (responsable), Emilie Charton, Quentin Lade, Héloïse Pillayre, Solenn Thircuir, (Chaire de recherche de l’INCa « enjeux sociaux de la médecine personnalisée et des innovations, Département SHS, Centre Léon Bérard – Laboratoire P2S – LYRICAN).

Equipe 2 – externe : Estelle Vallier, Daniela Boaventura Bomfim (programme SINCRO : Gustave Roussy, SOCRATE ; Institut Bergonié, BRIO ; Centre Emile Durkheim).

Equipe 3 – externe : Renaud Debailly, Solenne Carof, Juliette Froger-Lefebvre (CURAMUS – GEMASS).

Equipe 4 - externe : Séverine Louvel (Pacte).

Startdatum van het onderzoek
11/06/2021
Bewaartermijn van gegevens

Le temps de la valorisation scientifique du projet 

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