Mes données de santé

Site-ul de informații destinat pacienților tratați în rețeaua Unicancer sau incluși în studiile clinice ale rețelei Unicancer

Despre acest site

Obiective

Le projet s’intéresse à la prescription de la médecine génomique dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMF). Des professionnels de santé et des chercheurs seront interrogés dans le cadre de ce plan ainsi que des patients ayant reçu une prescription de médecine génomique.

Les entretiens avec les patients ont pour objectif de comprendre comment est introduite la médecine de précision dans le parcours des malades du cancer ainsi que de saisir les liens entre les différents espaces de la prescription à travers l’histoire de ces patients.

Par le recueil de leur parole, il sera également question d’étudier la place des patients dans l’élaboration du protocole de soins et de recherche biomédicale. Nous interrogerons leur rôle dans le processus de prescription de la médecine génomique et les conséquences de cette dernière sur leur parcours en tant que malades. Enfin, nous examinerons le travail d’appropriation effectué par les malades, aussi bien pour comprendre les termes techniques, le fonctionnement de l’institution hospitalière ou encore des dispositifs de soins que pour retraduire le savoir scientifique spécialisé auquel ils sont confrontés. Il s’agit, par l’intermédiaire d’observations et d’entretiens réalisés auprès des patients, de retracer les différentes étapes de leur parcours thérapeutique.

Operator de date

Directeur Général

Categorii de date utilizate
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
Populația care face obiectul cercetării sau al prelucrării datelor

Des patients ayant reçu une prescription de test génomique dans trois types d’hôpitaux seront étudiés : des CLCC (Curie, Gustave Roussy, Léon Bérard, Bergonié), des CHU (AP-HP, HCL) et des centres privés autorisés à traiter le cancer.

Temei juridic

Recherche en sciences humaines et sociales hors RIPH

  • À la loi L1121-1 du code de santé publique portant sur les recherches organisées et pratiquées sur l'être humain
  • Au Décret n° 2017-884 du 9 mai 2017 modifiant certaines dispositions réglementaires relatives aux recherches impliquant la personne humaine
Destinatari interni și externi ai datelor

Equipe 1 – coordinatrice – interne : Sylvain Besle (responsable), Emilie Charton, Quentin Lade, Héloïse Pillayre, Solenn Thircuir, (Chaire de recherche de l’INCa « enjeux sociaux de la médecine personnalisée et des innovations, Département SHS, Centre Léon Bérard – Laboratoire P2S – LYRICAN).

Equipe 2 – externe : Estelle Vallier, Daniela Boaventura Bomfim (programme SINCRO : Gustave Roussy, SOCRATE ; Institut Bergonié, BRIO ; Centre Emile Durkheim).

Equipe 3 – externe : Renaud Debailly, Solenne Carof, Juliette Froger-Lefebvre (CURAMUS – GEMASS).

Equipe 4 - externe : Séverine Louvel (Pacte).

Data de începere a cercetării
11/06/2021
Perioada de păstrare a datelor

Le temps de la valorisation scientifique du projet 

Pentru a vă proteja datele de sănătate, se recomandă să nu dezvăluiți informații personale de sănătate despre dumneavoastră sau un membru al familiei în acest formular.
Vă invităm să indicați unitatea unde primiți îngrijiri și ne vom asigura că se stabilește conexiunea adecvată pentru a garanta exercitarea cererii dumneavoastră.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informațiile colectate în chestionar nu sunt stocate pe acest site, ci sunt trimise responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră menționat în formularul de cercetare. Aceste date sunt colectate pentru a procesa cererea dumneavoastră de exercitare a drepturilor.

Datele marcate cu asterisc în chestionar trebuie furnizate obligatoriu pentru trimiterea formularului și procesarea cererii dumneavoastră.

Datele colectate vor fi comunicate responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră și DPO-ului acestuia pentru procesarea acestor cereri.

Acestea sunt păstrate pe durata analizei și răspunsului la aceasta.Aveți dreptul de a accesa, rectifica și șterge datele dumneavoastră personale. De asemenea, vă puteți opune prelucrării datelor dumneavoastră.

Pentru a exercita aceste drepturi sau pentru orice întrebări despre prelucrarea datelor dumneavoastră, trebuie să completați acest formular.

Dacă considerați, după ce ne-ați contactat, că drepturile dumneavoastră privind "Protecția Datelor" nu sunt respectate, puteți depune o plângere la autoritatea competentă de protecție a datelor.