Mes données de santé
The information site for patients treated within the Unicancer network or included in Unicancer network clinical trials. 

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Objectives

Comparaison des caractéristiques des MPNST dans la population générale et chez les patients atteints de NF1 dans la base sarcomes française (âge de survenue, pronostic, facteurs de risque…)

Evaluer l’intérêt des biopsies guidées par PET-scan dans le diagnostic de MPNST

Déterminer le rythme et l’intérêt des imageries de dépistage chez les NF1

Data controller

Directeur Général

Categories of data used
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2014
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2013
2001
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2026
Population subject to research or data processing

Population : Estimation d’une inclusion d’environ 150 patients porteurs de MPNST

Depuis la date de début suivi des patients concernant la MPNST et/ou la NF1, au CLB ou dans les autres établissements, date de fin lors de l’analyse finale des données de l’Etude (courant 2027).

Legal basis

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Internal and external data recipients

Responsable de l’équipe coordinatrice : Centre Léon Bérard

  • Dr Mona AMINI-ADLE
  • Interne étudiante en Médecine Mme Clio COSTE
  • Dr Medhi BRAHMI

 

Equipe interne Sarcomes du CLB :

  • Dr Medhi BRAHMI
  • Dr DUFRESNE Armelle
  • Pr BLAY Jean-Yves

Equipe interne pour l’analyse statistique : Mme Clio COSTE

Research start date
23/02/2024
Data retention period

Jusqu’en 2030 (3 ans après la fin de date de la thèse et de la publication)

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