Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Over deze site

Doelstellingen

Comparaison des caractéristiques des MPNST dans la population générale et chez les patients atteints de NF1 dans la base sarcomes française (âge de survenue, pronostic, facteurs de risque…)

Evaluer l’intérêt des biopsies guidées par PET-scan dans le diagnostic de MPNST

Déterminer le rythme et l’intérêt des imageries de dépistage chez les NF1

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2014
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2013
2001
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2026
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Population : Estimation d’une inclusion d’environ 150 patients porteurs de MPNST

Depuis la date de début suivi des patients concernant la MPNST et/ou la NF1, au CLB ou dans les autres établissements, date de fin lors de l’analyse finale des données de l’Etude (courant 2027).

Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Responsable de l’équipe coordinatrice : Centre Léon Bérard

  • Dr Mona AMINI-ADLE
  • Interne étudiante en Médecine Mme Clio COSTE
  • Dr Medhi BRAHMI

 

Equipe interne Sarcomes du CLB :

  • Dr Medhi BRAHMI
  • Dr DUFRESNE Armelle
  • Pr BLAY Jean-Yves

Equipe interne pour l’analyse statistique : Mme Clio COSTE

Startdatum van het onderzoek
23/02/2024
Bewaartermijn van gegevens

Jusqu’en 2030 (3 ans après la fin de date de la thèse et de la publication)

Download de informatienota
Download the information note
Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.