Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Comparaison des caractéristiques des MPNST dans la population générale et chez les patients atteints de NF1 dans la base sarcomes française (âge de survenue, pronostic, facteurs de risque…)

Evaluer l’intérêt des biopsies guidées par PET-scan dans le diagnostic de MPNST

Déterminer le rythme et l’intérêt des imageries de dépistage chez les NF1

Responsable de traitement

Directeur Général

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2014
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2013
2001
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2026
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Population : Estimation d’une inclusion d’environ 150 patients porteurs de MPNST

Depuis la date de début suivi des patients concernant la MPNST et/ou la NF1, au CLB ou dans les autres établissements, date de fin lors de l’analyse finale des données de l’Etude (courant 2027).

Fondement juridique

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinataires internes et externes des données

Responsable de l’équipe coordinatrice : Centre Léon Bérard

  • Dr Mona AMINI-ADLE
  • Interne étudiante en Médecine Mme Clio COSTE
  • Dr Medhi BRAHMI

 

Equipe interne Sarcomes du CLB :

  • Dr Medhi BRAHMI
  • Dr DUFRESNE Armelle
  • Pr BLAY Jean-Yves

Equipe interne pour l’analyse statistique : Mme Clio COSTE

Date de lancement de la recherche
23/02/2024
Durée de conservation des données

Jusqu’en 2030 (3 ans après la fin de date de la thèse et de la publication)

Téléchargez la note d’information
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