Mes données de santé

Il sito di informazioni destinato ai pazienti trattati nella rete Unicancer o inclusi negli studi clinici della rete Unicancer

Obiettivi

L’intêret de cette étude et de souligner les performances de la TEP à la FLUOROCHOLINE chez les patients atteints de NEM-1 et ayant une hyperparathyroïdie primaire, d’évaluer sa reproductibilité et de définir mieux les facteurs prédictifs de positivité de l’examen. Cette approche pourra aider à définir au mieux la place de la TEP dans le suivi des sujets NEM-1.

Le critère de jugement principal étant descriptif et binaire (positivité ou non de l’examen), les risques de biais sont limités. La relecture en aveugle par deux médecins du centre de Marseille sera réalisée pour l’évaluation de la reproductibilité. Cette étude vise in fine à faire l’objet d’une publication scientifique.

Objectif principal : évaluer la performance (au niveau du patient) de la TEP/CT FCHOL chez les patients MEN-1 atteints d'hyperparathyroïdie, à différents stades de leur maladie.

Objectifs secondaires : Evaluer les facteurs déterminants de la positivité de la TEP (biologiques, génétiques...) - Corrélation TEP - chirurgie (glandes eutopiques/ectopiques ; liée au succès de la chirurgie : guérison vs persistante/récurrente, taux d'hypoparathyroïdie). - Reproductibilité inter-observateur de la TEP-Fchol (après examen central vs rapport) - Décrire les pièges (carcinoïdes, ADP...)

Responsabile del trattamento

Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM)

Categorie di dati utilizzati
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2016
2017
2018
2019
2021
Popolazione oggetto della ricerca o del trattamento dei dati

Patients atteints de NEM-1, ayant une hyperparathyroïdie primaire et ayant bénéficié d’une TEP à la Fluorocholine.

Base giuridica

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

DROITS DES PERSONNES

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de-donnees

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●         D’un droit à la portabilité de leurs données,

●         Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

DPO-ICR [at] iuct-oncopole.fr (DPO-ICR[at]iuct-oncopole[dot]fr) - Tél : 05 31 15 57 03

Destinatari interni ed esterni dei dati

Destinataire interne :

Dr Vija Lavinia, Biophysique et Médecine Nucléaire, IUCT-Oncopole

 

Destinataires externe :

Aymeric BOUCHER, interne en 5e semestre de médecine nucléaire, AP-HM

David TAIEB, PU-PH, Médecine Nucléaire, AP-HM

Data di avvio della ricerca
21/02/2023
Periodo di conservazione dei dati

 Les Données à caractère personnel des participants collectées dans le cadre de la Recherche peuvent être conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication des résultats de la Recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu'à la signature du rapport final de la Recherche. Cette durée de conservation n’excèdera pas 25 ans après la dernière visite du dernier patient inclus dans le cadre de la Recherche.

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