Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Doelstellingen

L’intêret de cette étude et de souligner les performances de la TEP à la FLUOROCHOLINE chez les patients atteints de NEM-1 et ayant une hyperparathyroïdie primaire, d’évaluer sa reproductibilité et de définir mieux les facteurs prédictifs de positivité de l’examen. Cette approche pourra aider à définir au mieux la place de la TEP dans le suivi des sujets NEM-1.

Le critère de jugement principal étant descriptif et binaire (positivité ou non de l’examen), les risques de biais sont limités. La relecture en aveugle par deux médecins du centre de Marseille sera réalisée pour l’évaluation de la reproductibilité. Cette étude vise in fine à faire l’objet d’une publication scientifique.

Objectif principal : évaluer la performance (au niveau du patient) de la TEP/CT FCHOL chez les patients MEN-1 atteints d'hyperparathyroïdie, à différents stades de leur maladie.

Objectifs secondaires : Evaluer les facteurs déterminants de la positivité de la TEP (biologiques, génétiques...) - Corrélation TEP - chirurgie (glandes eutopiques/ectopiques ; liée au succès de la chirurgie : guérison vs persistante/récurrente, taux d'hypoparathyroïdie). - Reproductibilité inter-observateur de la TEP-Fchol (après examen central vs rapport) - Décrire les pièges (carcinoïdes, ADP...)

Verwerkingsverantwoordelijke

Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM)

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2016
2017
2018
2019
2021
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Patients atteints de NEM-1, ayant une hyperparathyroïdie primaire et ayant bénéficié d’une TEP à la Fluorocholine.

Juridische grondslag

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

DROITS DES PERSONNES

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de-donnees

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

●         Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,

●         D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,

●         D’un droit à la portabilité de leurs données,

●         Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

DPO-ICR [at] iuct-oncopole.fr (DPO-ICR[at]iuct-oncopole[dot]fr) - Tél : 05 31 15 57 03

Interne en externe ontvangers van gegevens

Destinataire interne :

Dr Vija Lavinia, Biophysique et Médecine Nucléaire, IUCT-Oncopole

 

Destinataires externe :

Aymeric BOUCHER, interne en 5e semestre de médecine nucléaire, AP-HM

David TAIEB, PU-PH, Médecine Nucléaire, AP-HM

Startdatum van het onderzoek
21/02/2023
Bewaartermijn van gegevens

 Les Données à caractère personnel des participants collectées dans le cadre de la Recherche peuvent être conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication des résultats de la Recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu'à la signature du rapport final de la Recherche. Cette durée de conservation n’excèdera pas 25 ans après la dernière visite du dernier patient inclus dans le cadre de la Recherche.

Download de informatienota
Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.