Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Over deze site

Doelstellingen

Etude rétrospective internationale (6 centres français et 3 centres nord-américains) ayant pour objectifs de décrire une large population de patients pédiatriques avec carcinome des glandes salivaires, d’identifier les facteurs pronostiques, et de proposer des recommandations thérapeutiques

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Gustave Roussy (Villejuif)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Centre Oscar Lambret (Lille)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Population d’étude

Enfants et adolescents âgés de moins 18 ans

Nombre de patients attendus

Environ 150

Durée de l’étude

1 an
Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Centers in the US:

St Jude Children’s Research Hospital. Anthony Sheyn, MD Pediatric Oncology Otolaryngology-Head and Neck Surgery,262 Danny Thomas Pl, Memphis, TN 38105, USA.

  • Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago. 

Jeff C. Rastatter, MD, MS, FACS, FAAP. Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, 225 E. Chicago Ave. Chicago, Illinois 60611, USA.

  • Texas Children's Hospital. Daniel Chelius Jr., MD, BA, BCM Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, Baylor College of Medicine, 6701 Fannin Street, Suite 540, Houston, TX 77030, USA.

Centers in France:

  • Necker Children’s Hospital. Vincent Couloigner, PhD

Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris 49 Rue de Sèvres, 75015 Paris, France

  • Institut Curie. Daniel Orbach, MD Pediatric oncology. SIREDO oncology center (Care, Innovation and Research for Children, Adolescents and Young Adults with cancer), Institut Curie, PSL university, 26 rue d’Ulm 75 005 Paris, France
  • Institut Gustave Roussy.  Brice Fresneau, MD Pediatric Oncology. 114, rue Edouard-Vaillant, 94 805 Villejuif Cedex – France
  • Lille: Anne-Sophie Defachelles, MD Department of Pediatric and Adolescent Oncology, Oscar Lambret Centre, Lille, France.
  • Lyon: Cecile Faure-Conter, MD. Institute of Pediatric Hematology and Oncology IHOPe,
  • Marseille. Nicolas ANDRE, PhD. Department of Pediatric Otolaryngology, La Timone Children's Hospital, Aix-Marseille Université, Marseille, France.
Startdatum van het onderzoek
11/04/2023
Bewaartermijn van gegevens

Les données seront stockées à Curie (pour la partie France) et à St Jude pour la partie US mais elles seront anonymisées (mise sous format « délai ») et groupées avant envoi aux US pour l’analyse globale qui aura lieu là-bas avec le biostatisticien de CURIE

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.