Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

Etude rétrospective internationale (6 centres français et 3 centres nord-américains) ayant pour objectifs de décrire une large population de patients pédiatriques avec carcinome des glandes salivaires, d’identifier les facteurs pronostiques, et de proposer des recommandations thérapeutiques

Administrator danych

Directeur Général

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Gustave Roussy (Villejuif)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Centre Oscar Lambret (Lille)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Population d’étude

Enfants et adolescents âgés de moins 18 ans

Nombre de patients attendus

Environ 150

Durée de l’étude

1 an
Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Centers in the US:

St Jude Children’s Research Hospital. Anthony Sheyn, MD Pediatric Oncology Otolaryngology-Head and Neck Surgery,262 Danny Thomas Pl, Memphis, TN 38105, USA.

  • Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago. 

Jeff C. Rastatter, MD, MS, FACS, FAAP. Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, 225 E. Chicago Ave. Chicago, Illinois 60611, USA.

  • Texas Children's Hospital. Daniel Chelius Jr., MD, BA, BCM Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, Baylor College of Medicine, 6701 Fannin Street, Suite 540, Houston, TX 77030, USA.

Centers in France:

  • Necker Children’s Hospital. Vincent Couloigner, PhD

Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris 49 Rue de Sèvres, 75015 Paris, France

  • Institut Curie. Daniel Orbach, MD Pediatric oncology. SIREDO oncology center (Care, Innovation and Research for Children, Adolescents and Young Adults with cancer), Institut Curie, PSL university, 26 rue d’Ulm 75 005 Paris, France
  • Institut Gustave Roussy.  Brice Fresneau, MD Pediatric Oncology. 114, rue Edouard-Vaillant, 94 805 Villejuif Cedex – France
  • Lille: Anne-Sophie Defachelles, MD Department of Pediatric and Adolescent Oncology, Oscar Lambret Centre, Lille, France.
  • Lyon: Cecile Faure-Conter, MD. Institute of Pediatric Hematology and Oncology IHOPe,
  • Marseille. Nicolas ANDRE, PhD. Department of Pediatric Otolaryngology, La Timone Children's Hospital, Aix-Marseille Université, Marseille, France.
Data rozpoczęcia badania
11/04/2023
Okres przechowywania danych

Les données seront stockées à Curie (pour la partie France) et à St Jude pour la partie US mais elles seront anonymisées (mise sous format « délai ») et groupées avant envoi aux US pour l’analyse globale qui aura lieu là-bas avec le biostatisticien de CURIE

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.