Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Etude rétrospective internationale (6 centres français et 3 centres nord-américains) ayant pour objectifs de décrire une large population de patients pédiatriques avec carcinome des glandes salivaires, d’identifier les facteurs pronostiques, et de proposer des recommandations thérapeutiques

Responsable de traitement

Directeur Général

Catégories de données utilisées
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Gustave Roussy (Villejuif)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Centre Oscar Lambret (Lille)
2000
2011
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Population d’étude

Enfants et adolescents âgés de moins 18 ans

Nombre de patients attendus

Environ 150

Durée de l’étude

1 an

Fondement juridique

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinataires internes et externes des données

Centers in the US:

St Jude Children’s Research Hospital. Anthony Sheyn, MD Pediatric Oncology Otolaryngology-Head and Neck Surgery,262 Danny Thomas Pl, Memphis, TN 38105, USA.

  • Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago

Jeff C. Rastatter, MD, MS, FACS, FAAP. Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, 225 E. Chicago Ave. Chicago, Illinois 60611, USA.

  • Texas Children's Hospital. Daniel Chelius Jr., MD, BA, BCM Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, Baylor College of Medicine, 6701 Fannin Street, Suite 540, Houston, TX 77030, USA.

Centers in France:

  • Necker Children’s Hospital. Vincent Couloigner, PhD

Pediatric Otolaryngology-Head and Neck Surgery, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris 49 Rue de Sèvres, 75015 Paris, France

  • Institut Curie. Daniel Orbach, MD Pediatric oncology. SIREDO oncology center (Care, Innovation and Research for Children, Adolescents and Young Adults with cancer), Institut Curie, PSL university, 26 rue d’Ulm 75 005 Paris, France
  • Institut Gustave Roussy.  Brice Fresneau, MD Pediatric Oncology. 114, rue Edouard-Vaillant, 94 805 Villejuif Cedex – France
  • Lille: Anne-Sophie Defachelles, MD Department of Pediatric and Adolescent Oncology, Oscar Lambret Centre, Lille, France.
  • Lyon: Cecile Faure-Conter, MD. Institute of Pediatric Hematology and Oncology IHOPe,
  • Marseille. Nicolas ANDRE, PhD. Department of Pediatric Otolaryngology, La Timone Children's Hospital, Aix-Marseille Université, Marseille, France.
Date de lancement de la recherche
11/04/2023
Durée de conservation des données

Les données seront stockées à Curie (pour la partie France) et à St Jude pour la partie US mais elles seront anonymisées (mise sous format « délai ») et groupées avant envoi aux US pour l’analyse globale qui aura lieu là-bas avec le biostatisticien de CURIE

Afin de protéger vos données de santé, il est recommandé de ne pas divulguer d'informations personnelles de santé vous concernant ou concernant un proche dans le présent formulaire.
Nous vous invitons à indiquer l'établissement de votre prise en charge et nous assurerons la mise en relation pour garantir l'exercice de votre demande
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Saisir les caractères affichés dans l'image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Les informations recueillies dans le questionnaire ne sont pas enregistrées sur ce site mais sont envoyées au responsable de traitement de vos données mentionné sur la fiche de recherche. Ces données sont collectées aux fins de traiter votre demande d’exercice de droit.

Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies pour l’envoi du formulaire et le traitement de votre demande.

Les données collectées seront communiquées au responsable de traitement de vos données et à son DPO pour le traitement de ces demandes.

Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement  sur vos données personnelles. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données.

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données il convient de remplir ce formulaire.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.