Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

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Presentatie / Doelstellingen

COHORTE FFCD 2205 - CAPRIH -

 

Etude rétro-prospective observationnelle multicentrique française des cancers primitifs hépatiques rares.

OBJECTIF PRINCIPAL

Evaluer les facteurs de risque, les caractéristiques cliniques, biologiques, histologiques et radiologiques des cancers hépatiques primitifs rares 

OBJECTIFS SECONDAIRES

- Evaluer l’efficacité des traitements reçus en pratique clinique selon la ligne de traitement reçue- Décrire les caractéristiques radiologiques au diagnostic et après traitement- Identifier de nouveaux biomarqueurs tumoraux moléculaires, histologiques, circulants et radiologiques potentiellement utiles à chaque étape du diagnostic et de l’évaluation pronostique ou théranostique, dans des études translationnelles ultérieures 

 

 

Verwerkingsverantwoordelijke

PROMOTEUR :

Fédération Francophone de Cancérologie Digestive7 bd Jeanne d’ARC-BP 87900 - 21079 Dijon Cedex 

COORDONNATEUR NATIONAL :

Pr Jean Charles NAULTHôpital AVICENNE (APHP) Service d’hépatologie 125 rue de Stalingrad93000 BobignyTel : 01 48 02 41 49naultjc [at] gmail.com (naultjc[at]gmail[dot]com)DELEGUE à la PROTECTION des DONNEES :

dpo [at] ffcd.fr (dpo[at]ffcd[dot]fr)

Type(n) kanker
Tumeur du foie
Gebruikte gegevenscategorieën
Données d’identification (sans donnée nominative)
Données de santé
Données génétiques
Antécédents familiaux
Données médico-administratives

Origine des données

Soins
Centre Eugène Marquis (Rennes)
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
Essais cliniques
MR003
Anders
FFCD

Recherches utilisant les données de cet entrepôt

Juridische grondslag

Intérêt légitime du CEM

Mission d'intérêt public

Obligation légale

Bevolking die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking
  • âgés de 18 ans et plus, -
  • porteur d’un hépato-cholangiocarcinome ou d’un carcinome hépatocellulaire fibrolamellaire ou d’un hémangioendothéliome épithélioide ou d’un angiosarcome hépatique (sur biopsie ou pièce opératoire).
  • diagnostiqués après le 01 janvier 2018 vivants ou décédés au moment de l’enregistrement dans la cohorte - pour les vivants ne s’étant pas opposés à la recherche : (note de non opposition à joindre) acceptant de participer aux études ancillaires doivent signer le consentement biologique pour la participation aux études biologiques
Interne en externe ontvangers van gegevens
  • services de soins et administratifs du CEM
  • aux professionnels de santé du CEM
  • aux prestataires de service des soins (laboratoire, radiologie etc...)
  • aux autorités règlementaires
  • aux sous-traitants du CEM
  • Equipes de recherche du CEM 
Bewaartermijn van gegevens

Vos données seront conservées jusqu’à publication des résultats et au-delà, afin de permettre des recherches ultérieures dans le domaine des cancers hépatiques rares. Votre participation permettra de générer ce savoir.

A l’issue de cette recherche, vos données seront conservées pendant une durée de 25 ans puis archivées conformément à la réglementation en vigueur afin de permettre des recherches ultérieures qui feront l’objet d’un avis auprès d’une commission.

Aanmaakdatum van de EDS
26/06/2025
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