Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

L’objectif de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques, pronostiques et thérapeutiques des patients avec un neurofibrosarcome ou « tumeur maligne des gaines des nerfs périphériques » (malignant peripheral nerve sheath tumor - MPNST) dans la population atteinte de neurofibromatose de type 1 (NF1) en comparaison de la population générale. Le second objectif est de déterminer l’impact de la réalisation de biopsies guidées par PET-scanner sur le pronostique de ces tumeurs. 

Cette étude permettra une meilleure connaissance de ce type de tumeur et ainsi d’améliorer la prise en charge.

Administrator danych

Centre Léon Bérard et Centre médical MD ANDERSON (Etats Unis)

Kategorie wykorzystywanych danych
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Patients porteurs de MPNST (suivis au Centre Léon Bérard ou au centre médical MD Anderson)

Podstawa prawna

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Equipe de recherche répartie entre le Centre Léon Bérard et le centre médical MD Anderson uniquement.

Data rozpoczęcia badania
04/08/2025
Okres przechowywania danych

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

Pobierz notę informacyjną
Download the information note
W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.