Mes données de santé

Site-ul de informații destinat pacienților tratați în rețeaua Unicancer sau incluși în studiile clinice ale rețelei Unicancer

Despre acest site

Obiective

L’objectif de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques, pronostiques et thérapeutiques des patients avec un neurofibrosarcome ou « tumeur maligne des gaines des nerfs périphériques » (malignant peripheral nerve sheath tumor - MPNST) dans la population atteinte de neurofibromatose de type 1 (NF1) en comparaison de la population générale. Le second objectif est de déterminer l’impact de la réalisation de biopsies guidées par PET-scanner sur le pronostique de ces tumeurs. 

Cette étude permettra une meilleure connaissance de ce type de tumeur et ainsi d’améliorer la prise en charge.

Operator de date

Centre Léon Bérard et Centre médical MD ANDERSON (Etats Unis)

Categorii de date utilizate
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
Populația care face obiectul cercetării sau al prelucrării datelor

Patients porteurs de MPNST (suivis au Centre Léon Bérard ou au centre médical MD Anderson)

Temei juridic

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Destinatari interni și externi ai datelor

Equipe de recherche répartie entre le Centre Léon Bérard et le centre médical MD Anderson uniquement.

Data de începere a cercetării
04/08/2025
Perioada de păstrare a datelor

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

Descărcați nota informativă
Download the information note
Pentru a vă proteja datele de sănătate, se recomandă să nu dezvăluiți informații personale de sănătate despre dumneavoastră sau un membru al familiei în acest formular.
Vă invităm să indicați unitatea unde primiți îngrijiri și ne vom asigura că se stabilește conexiunea adecvată pentru a garanta exercitarea cererii dumneavoastră.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informațiile colectate în chestionar nu sunt stocate pe acest site, ci sunt trimise responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră menționat în formularul de cercetare. Aceste date sunt colectate pentru a procesa cererea dumneavoastră de exercitare a drepturilor.

Datele marcate cu asterisc în chestionar trebuie furnizate obligatoriu pentru trimiterea formularului și procesarea cererii dumneavoastră.

Datele colectate vor fi comunicate responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră și DPO-ului acestuia pentru procesarea acestor cereri.

Acestea sunt păstrate pe durata analizei și răspunsului la aceasta.Aveți dreptul de a accesa, rectifica și șterge datele dumneavoastră personale. De asemenea, vă puteți opune prelucrării datelor dumneavoastră.

Pentru a exercita aceste drepturi sau pentru orice întrebări despre prelucrarea datelor dumneavoastră, trebuie să completați acest formular.

Dacă considerați, după ce ne-ați contactat, că drepturile dumneavoastră privind "Protecția Datelor" nu sunt respectate, puteți depune o plângere la autoritatea competentă de protecție a datelor.