Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

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Ziele

Description grand public :

L’objectif de cette étude rétropsective faite sur une période de 10 ans 2014-2024, est de mieux comprendre les causes de décès des patients atteints d’une tumeur germinale métastatique au niveau clinique et biologique.

Description détaillée :

Les tumeurs germinales (TG) post-pubertaires touchent près de 2800 hommes par an en France, le plus souvent avant l’âge de 40 ans. Il s’agit majoritairement de cancers d’origine testiculaire, mais des localisations rétropéritonéales ou médiastinales initiales sont également possibles. Même à un stade métastatique, la plupart de ces cancers restent d’excellent pronostic et peuvent être guéris par un traitement associant chimiothérapie et chirurgie. Malheureusement, certains patients présenteront une maladie métastatique résistante aux chimiothérapies conventionnelles et intensifiées, et décèderont du fait de la progression de la tumeur germinale. Leur rareté ainsi que l’absence de thérapies validées font de ces tumeurs germinales réfractaires une maladie orpheline mortelle, qui touche des hommes jeunes avec un âge médian au décès de 45 ans. L’INCa estime à 86 le nombre de patients décédés en France en 2018 de cancer du testicule.                                                               

L’objectif de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques, biologiques et histologiques des tumeurs germinales létales, ainsi que de détailler leur prise en charge, particulièrement au stade métastatique (protocoles, suivi).

Verantwortlicher für die Verarbeitung

AP-HP

Kategorien der verwendeten Daten
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

1. Patient masculin atteint de tumeur germinale métastatique évolutive au moment du décès 

2. Décès entre le 01/01/2014 et le 01/01/2024 inclus 

3. Patient majeur au moment du décès

 

Pas de note d'information car les patients concernés sont décédés. En revanche il est prévu de vérifier qu'ils ne se sont pas opposés à l'utilisation de leurs données pour la recherche de leur vivant.

Rechtsgrundlage

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Interne und externe Datenempfänger

Equipes internes au CLB :

DIM

Aude Fléchon

 

Equipes internes à l'AP HP :

Personnel habilité de :

Service d’Oncologie médicale Hôpital Saint-Louis, AP-HP 

Pour les statistiques : Unité de Recherche Clinique (URC) Hôpital Saint-Louis, AP-HP                                                                                

Destinataires externes (sous-traitants) :

CLEANWEB pour l’e-CRF, OVH pour l'hébergement.               

 

Startdatum der Forschung
27/01/2025
Dauer der Datenspeicherung

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

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