Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Description grand public :

L’objectif de cette étude rétropsective faite sur une période de 10 ans 2014-2024, est de mieux comprendre les causes de décès des patients atteints d’une tumeur germinale métastatique au niveau clinique et biologique.

Description détaillée :

Les tumeurs germinales (TG) post-pubertaires touchent près de 2800 hommes par an en France, le plus souvent avant l’âge de 40 ans. Il s’agit majoritairement de cancers d’origine testiculaire, mais des localisations rétropéritonéales ou médiastinales initiales sont également possibles. Même à un stade métastatique, la plupart de ces cancers restent d’excellent pronostic et peuvent être guéris par un traitement associant chimiothérapie et chirurgie. Malheureusement, certains patients présenteront une maladie métastatique résistante aux chimiothérapies conventionnelles et intensifiées, et décèderont du fait de la progression de la tumeur germinale. Leur rareté ainsi que l’absence de thérapies validées font de ces tumeurs germinales réfractaires une maladie orpheline mortelle, qui touche des hommes jeunes avec un âge médian au décès de 45 ans. L’INCa estime à 86 le nombre de patients décédés en France en 2018 de cancer du testicule.                                                               

L’objectif de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques, biologiques et histologiques des tumeurs germinales létales, ainsi que de détailler leur prise en charge, particulièrement au stade métastatique (protocoles, suivi).

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

AP-HP

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

1. Patient masculin atteint de tumeur germinale métastatique évolutive au moment du décès 

2. Décès entre le 01/01/2014 et le 01/01/2024 inclus 

3. Patient majeur au moment du décès

 

Pas de note d'information car les patients concernés sont décédés. En revanche il est prévu de vérifier qu'ils ne se sont pas opposés à l'utilisation de leurs données pour la recherche de leur vivant.

Νομική βάση

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Equipes internes au CLB :

DIM

Aude Fléchon

 

Equipes internes à l'AP HP :

Personnel habilité de :

Service d’Oncologie médicale Hôpital Saint-Louis, AP-HP 

Pour les statistiques : Unité de Recherche Clinique (URC) Hôpital Saint-Louis, AP-HP                                                                                

Destinataires externes (sous-traitants) :

CLEANWEB pour l’e-CRF, OVH pour l'hébergement.               

 

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
27/01/2025
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.