Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

Cele

Description grand public :

L’objectif de cette étude rétropsective faite sur une période de 10 ans 2014-2024, est de mieux comprendre les causes de décès des patients atteints d’une tumeur germinale métastatique au niveau clinique et biologique.

Description détaillée :

Les tumeurs germinales (TG) post-pubertaires touchent près de 2800 hommes par an en France, le plus souvent avant l’âge de 40 ans. Il s’agit majoritairement de cancers d’origine testiculaire, mais des localisations rétropéritonéales ou médiastinales initiales sont également possibles. Même à un stade métastatique, la plupart de ces cancers restent d’excellent pronostic et peuvent être guéris par un traitement associant chimiothérapie et chirurgie. Malheureusement, certains patients présenteront une maladie métastatique résistante aux chimiothérapies conventionnelles et intensifiées, et décèderont du fait de la progression de la tumeur germinale. Leur rareté ainsi que l’absence de thérapies validées font de ces tumeurs germinales réfractaires une maladie orpheline mortelle, qui touche des hommes jeunes avec un âge médian au décès de 45 ans. L’INCa estime à 86 le nombre de patients décédés en France en 2018 de cancer du testicule.                                                               

L’objectif de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques, biologiques et histologiques des tumeurs germinales létales, ainsi que de détailler leur prise en charge, particulièrement au stade métastatique (protocoles, suivi).

Administrator danych

AP-HP

Kategorie wykorzystywanych danych
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

1. Patient masculin atteint de tumeur germinale métastatique évolutive au moment du décès 

2. Décès entre le 01/01/2014 et le 01/01/2024 inclus 

3. Patient majeur au moment du décès

 

Pas de note d'information car les patients concernés sont décédés. En revanche il est prévu de vérifier qu'ils ne se sont pas opposés à l'utilisation de leurs données pour la recherche de leur vivant.

Podstawa prawna

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Equipes internes au CLB :

DIM

Aude Fléchon

 

Equipes internes à l'AP HP :

Personnel habilité de :

Service d’Oncologie médicale Hôpital Saint-Louis, AP-HP 

Pour les statistiques : Unité de Recherche Clinique (URC) Hôpital Saint-Louis, AP-HP                                                                                

Destinataires externes (sous-traitants) :

CLEANWEB pour l’e-CRF, OVH pour l'hébergement.               

 

Data rozpoczęcia badania
27/01/2025
Okres przechowywania danych

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.