Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

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Ziele

Les enfants suivis par une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques rencontrent des situations diverses et complexes. A ce jour, aucune étude n’a réalisé une description de leurs caractéristiques pour l’ensemble des patients concernés, peu importe leur pathologie ou leur lieu de prise en charge. L’étude PRA-ERRSPP vise à mieux connaître ces enfants. Quels problèmes de santé rencontrent-ils ? Depuis quand leur problème de santé a-t-il été diagnostiqué ? Depuis quand sont-ils suivi par l’équipe ESPPéRA ? Peuvent-ils résider chez eux ? Où sont-ils dans la région ? Quelle institution les prend en charge principalement ? Leurs parents ont-ils une activité professionnelle ou celle-ci a -t-elle dû cesser ? Ce sont toutes les réponses à ces questions qui nous permettront de mieux connaître ces enfants et leur cadre de vie pour réfléchir à la mise en place d’études en vue de l’amélioration de la prise en charge en soins palliatifs pédiatriques par la suite.

Verantwortlicher für die Verarbeitung

Centre Léon Bérard (CLB)

Kategorien der verwendeten Daten
Données de santé / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2022
2023
2024
2025
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

Les patients décrits dans cette étude sont ceux qui ont été suivis directement par l’équipe ESPPéRA sur les 4 dernières années consécutives (niveau 2 et 3 d’intervention). 

Rechtsgrundlage

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés) 

Interne und externe Datenempfänger

Interne : Centre Léon Bérard (IHOPe - ESPPéRA)

Startdatum der Forschung
09/07/2026
Dauer der Datenspeicherung

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

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