Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

Les enfants suivis par une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques rencontrent des situations diverses et complexes. A ce jour, aucune étude n’a réalisé une description de leurs caractéristiques pour l’ensemble des patients concernés, peu importe leur pathologie ou leur lieu de prise en charge. L’étude PRA-ERRSPP vise à mieux connaître ces enfants. Quels problèmes de santé rencontrent-ils ? Depuis quand leur problème de santé a-t-il été diagnostiqué ? Depuis quand sont-ils suivi par l’équipe ESPPéRA ? Peuvent-ils résider chez eux ? Où sont-ils dans la région ? Quelle institution les prend en charge principalement ? Leurs parents ont-ils une activité professionnelle ou celle-ci a -t-elle dû cesser ? Ce sont toutes les réponses à ces questions qui nous permettront de mieux connaître ces enfants et leur cadre de vie pour réfléchir à la mise en place d’études en vue de l’amélioration de la prise en charge en soins palliatifs pédiatriques par la suite.

Administrator danych

Centre Léon Bérard (CLB)

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2022
2023
2024
2025
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Les patients décrits dans cette étude sont ceux qui ont été suivis directement par l’équipe ESPPéRA sur les 4 dernières années consécutives (niveau 2 et 3 d’intervention). 

Podstawa prawna

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés) 

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Interne : Centre Léon Bérard (IHOPe - ESPPéRA)

Data rozpoczęcia badania
09/07/2026
Okres przechowywania danych

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Pobierz notę informacyjną
Download the information note
W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
CAPTCHA obrazkowa
Wprowadź znaki widoczne na obrazku.
To pytanie sprawdza czy jesteś człowiekiem i zapobiega wysyłaniu spamu.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.