Les enfants suivis par une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques rencontrent des situations diverses et complexes. A ce jour, aucune étude n’a réalisé une description de leurs caractéristiques pour l’ensemble des patients concernés, peu importe leur pathologie ou leur lieu de prise en charge. L’étude PRA-ERRSPP vise à mieux connaître ces enfants. Quels problèmes de santé rencontrent-ils ? Depuis quand leur problème de santé a-t-il été diagnostiqué ? Depuis quand sont-ils suivi par l’équipe ESPPéRA ? Peuvent-ils résider chez eux ? Où sont-ils dans la région ? Quelle institution les prend en charge principalement ? Leurs parents ont-ils une activité professionnelle ou celle-ci a -t-elle dû cesser ? Ce sont toutes les réponses à ces questions qui nous permettront de mieux connaître ces enfants et leur cadre de vie pour réfléchir à la mise en place d’études en vue de l’amélioration de la prise en charge en soins palliatifs pédiatriques par la suite.