Les enfants suivis par une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques rencontrent des situations diverses et complexes. A ce jour, aucune étude n’a réalisé une description de leurs caractéristiques pour l’ensemble des patients concernés, peu importe leur pathologie ou leur lieu de prise en charge. L’étude PRA-ERRSPP vise à mieux connaître ces enfants. Quels problèmes de santé rencontrent-ils ? Depuis quand leur problème de santé a-t-il été diagnostiqué ? Depuis quand sont-ils suivi par l’équipe ESPPéRA ? Peuvent-ils résider chez eux ? Où sont-ils dans la région ? Quelle institution les prend en charge principalement ? Leurs parents ont-ils une activité professionnelle ou celle-ci a -t-elle dû cesser ? Ce sont toutes les réponses à ces questions qui nous permettront de mieux connaître ces enfants et leur cadre de vie pour réfléchir à la mise en place d’études en vue de l’amélioration de la prise en charge en soins palliatifs pédiatriques par la suite.
Centre Léon Bérard (CLB)
Les patients décrits dans cette étude sont ceux qui ont été suivis directement par l’équipe ESPPéRA sur les 4 dernières années consécutives (niveau 2 et 3 d’intervention).
Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)
(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés)
Interne : Centre Léon Bérard (IHOPe - ESPPéRA)
2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.