Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

Ziele

Le médulloblastome est la tumeur cérébrale maligne la plus fréquente chez les enfants et les jeunes adultes. Il représente environ 20 % des tumeurs cérébrales. Le médulloblastome est une tumeur embryonnaire qui prend naissance dans le cervelet, dans la fosse crânienne postérieure. Il se situe souvent au niveau du quatrième ventricule ou du voile médullaire inférieur. En raison de cette localisation, il peut entraîner une hypertension intracrânienne, avec pour conséquences des céphalées et des vomissements, ou se manifester par une ataxie. Le traitement des médulloblastomes chez les enfants âgés de plus de 3 à 5 ans comprend une résection chirurgicale, suivie d'une radiothérapie craniospinale et d'une chimiothérapie. Chez les enfants de moins de 3 ans, on préfère reporter la radiothérapie et effectuer une chimiothérapie intensive, associée à une éventuelle greffe de cellules souches ou à une thérapie intrathécale.Malgré les progrès réalisés dans le domaine des traitements, les effets indésirables qui en découlent restent encore très importants sur le plan clinique. En particulier, l'irradiation craniospinale peut entraîner des altérations du fonctionnement hypophysaire, avec pour conséquence des troubles de la croissance staturale et de la puberté, une insuffisance surrénale secondaire et une hypothyroïdie secondaire.  L'irradiation du cou est à l'origine des pathologies thyroïdiennes primaires et l'irradiation des ovaires contribue à l'apparition d'une insuffisance ovarienne précoce. De plus, la chimiothérapie présente également des effets gonadotoxiques.

Verantwortlicher für die Verarbeitung

Hospices Civil de Lyon (HCL)

Kategorien der verwendeten Daten
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

L'étude concerne tous les patients âgés de 0 à 18 ans ayant reçu un diagnostic de médulloblastome entre 2010 et 2025, suivis à l'Hôpital Femme Mère Enfants de Lyon entre janvier 2010 et décembre 2020.

Rechtsgrundlage

 Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer) 

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés) 

Interne und externe Datenempfänger

Externe : Hospices Civil de Lyon (HCL)

Startdatum der Forschung
01/07/2026
Dauer der Datenspeicherung

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Laden Sie das Informationsblatt herunter
Zum Schutz Ihrer Gesundheitsdaten wird empfohlen, in diesem Formular keine persönlichen Gesundheitsinformationen über Sie oder ein Familienmitglied preiszugeben.
Wir bitten Sie, die Einrichtung anzugeben, in der Sie behandelt werden, und wir werden sicherstellen, dass die entsprechende Verbindung hergestellt wird, um die Ausübung Ihrer Anfrage zu gewährleisten.
CAPTCHA
Bild-CAPTCHA
Geben Sie die Zeichen ein, die im Bild gezeigt werden.
Diese Sicherheitsfrage überprüft, ob Sie ein menschlicher Besucher sind und verhindert automatisches Spamming.

Die im Fragebogen erhobenen Informationen werden nicht auf dieser Website gespeichert, sondern an den im Forschungsformular genannten Verantwortlichen für die Datenverarbeitung weitergeleitet. Diese Daten werden erhoben, um Ihren Antrag auf Ausübung Ihrer Rechte zu bearbeiten.

Die im Fragebogen mit einem Sternchen gekennzeichneten Daten müssen für die Übermittlung des Formulars und die Bearbeitung Ihrer Anfrage zwingend angegeben werden.

Die erhobenen Daten werden zur Bearbeitung dieser Anfragen an den für Ihre Daten Verantwortlichen und dessen Datenschutzbeauftragten weitergeleitet.

Sie werden für die Dauer der Analyse und Beantwortung aufbewahrt.Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung und Löschung Ihrer personenbezogenen Daten. Sie können auch der Verarbeitung Ihrer Daten widersprechen.

Um diese Rechte auszuüben oder bei Fragen zur Verarbeitung Ihrer Daten müssen Sie dieses Formular ausfüllen.

Wenn Sie nach der Kontaktaufnahme mit uns der Meinung sind, dass Ihre Datenschutzrechte nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzbehörde einreichen.