Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Στόχοι

Le médulloblastome est la tumeur cérébrale maligne la plus fréquente chez les enfants et les jeunes adultes. Il représente environ 20 % des tumeurs cérébrales. Le médulloblastome est une tumeur embryonnaire qui prend naissance dans le cervelet, dans la fosse crânienne postérieure. Il se situe souvent au niveau du quatrième ventricule ou du voile médullaire inférieur. En raison de cette localisation, il peut entraîner une hypertension intracrânienne, avec pour conséquences des céphalées et des vomissements, ou se manifester par une ataxie. Le traitement des médulloblastomes chez les enfants âgés de plus de 3 à 5 ans comprend une résection chirurgicale, suivie d'une radiothérapie craniospinale et d'une chimiothérapie. Chez les enfants de moins de 3 ans, on préfère reporter la radiothérapie et effectuer une chimiothérapie intensive, associée à une éventuelle greffe de cellules souches ou à une thérapie intrathécale.Malgré les progrès réalisés dans le domaine des traitements, les effets indésirables qui en découlent restent encore très importants sur le plan clinique. En particulier, l'irradiation craniospinale peut entraîner des altérations du fonctionnement hypophysaire, avec pour conséquence des troubles de la croissance staturale et de la puberté, une insuffisance surrénale secondaire et une hypothyroïdie secondaire.  L'irradiation du cou est à l'origine des pathologies thyroïdiennes primaires et l'irradiation des ovaires contribue à l'apparition d'une insuffisance ovarienne précoce. De plus, la chimiothérapie présente également des effets gonadotoxiques.

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Hospices Civil de Lyon (HCL)

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

L'étude concerne tous les patients âgés de 0 à 18 ans ayant reçu un diagnostic de médulloblastome entre 2010 et 2025, suivis à l'Hôpital Femme Mère Enfants de Lyon entre janvier 2010 et décembre 2020.

Νομική βάση

 Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer) 

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés) 

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Externe : Hospices Civil de Lyon (HCL)

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
01/07/2026
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Κατεβάστε το ενημερωτικό σημείωμα
Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.