Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

Cele

Le médulloblastome est la tumeur cérébrale maligne la plus fréquente chez les enfants et les jeunes adultes. Il représente environ 20 % des tumeurs cérébrales. Le médulloblastome est une tumeur embryonnaire qui prend naissance dans le cervelet, dans la fosse crânienne postérieure. Il se situe souvent au niveau du quatrième ventricule ou du voile médullaire inférieur. En raison de cette localisation, il peut entraîner une hypertension intracrânienne, avec pour conséquences des céphalées et des vomissements, ou se manifester par une ataxie. Le traitement des médulloblastomes chez les enfants âgés de plus de 3 à 5 ans comprend une résection chirurgicale, suivie d'une radiothérapie craniospinale et d'une chimiothérapie. Chez les enfants de moins de 3 ans, on préfère reporter la radiothérapie et effectuer une chimiothérapie intensive, associée à une éventuelle greffe de cellules souches ou à une thérapie intrathécale.Malgré les progrès réalisés dans le domaine des traitements, les effets indésirables qui en découlent restent encore très importants sur le plan clinique. En particulier, l'irradiation craniospinale peut entraîner des altérations du fonctionnement hypophysaire, avec pour conséquence des troubles de la croissance staturale et de la puberté, une insuffisance surrénale secondaire et une hypothyroïdie secondaire.  L'irradiation du cou est à l'origine des pathologies thyroïdiennes primaires et l'irradiation des ovaires contribue à l'apparition d'une insuffisance ovarienne précoce. De plus, la chimiothérapie présente également des effets gonadotoxiques.

Administrator danych

Hospices Civil de Lyon (HCL)

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

L'étude concerne tous les patients âgés de 0 à 18 ans ayant reçu un diagnostic de médulloblastome entre 2010 et 2025, suivis à l'Hôpital Femme Mère Enfants de Lyon entre janvier 2010 et décembre 2020.

Podstawa prawna

 Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer) 

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés) 

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Externe : Hospices Civil de Lyon (HCL)

Data rozpoczęcia badania
01/07/2026
Okres przechowywania danych

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Pobierz notę informacyjną
W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
CAPTCHA obrazkowa
Wprowadź znaki widoczne na obrazku.
To pytanie sprawdza czy jesteś człowiekiem i zapobiega wysyłaniu spamu.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.