Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Doelstellingen

Le médulloblastome est la tumeur cérébrale maligne la plus fréquente chez les enfants et les jeunes adultes. Il représente environ 20 % des tumeurs cérébrales. Le médulloblastome est une tumeur embryonnaire qui prend naissance dans le cervelet, dans la fosse crânienne postérieure. Il se situe souvent au niveau du quatrième ventricule ou du voile médullaire inférieur. En raison de cette localisation, il peut entraîner une hypertension intracrânienne, avec pour conséquences des céphalées et des vomissements, ou se manifester par une ataxie. Le traitement des médulloblastomes chez les enfants âgés de plus de 3 à 5 ans comprend une résection chirurgicale, suivie d'une radiothérapie craniospinale et d'une chimiothérapie. Chez les enfants de moins de 3 ans, on préfère reporter la radiothérapie et effectuer une chimiothérapie intensive, associée à une éventuelle greffe de cellules souches ou à une thérapie intrathécale.Malgré les progrès réalisés dans le domaine des traitements, les effets indésirables qui en découlent restent encore très importants sur le plan clinique. En particulier, l'irradiation craniospinale peut entraîner des altérations du fonctionnement hypophysaire, avec pour conséquence des troubles de la croissance staturale et de la puberté, une insuffisance surrénale secondaire et une hypothyroïdie secondaire.  L'irradiation du cou est à l'origine des pathologies thyroïdiennes primaires et l'irradiation des ovaires contribue à l'apparition d'une insuffisance ovarienne précoce. De plus, la chimiothérapie présente également des effets gonadotoxiques.

Verwerkingsverantwoordelijke

Hospices Civil de Lyon (HCL)

Categorieën gebruikte gegevens
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

L'étude concerne tous les patients âgés de 0 à 18 ans ayant reçu un diagnostic de médulloblastome entre 2010 et 2025, suivis à l'Hôpital Femme Mère Enfants de Lyon entre janvier 2010 et décembre 2020.

Juridische grondslag

 Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer) 

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés) 

Interne en externe ontvangers van gegevens

Externe : Hospices Civil de Lyon (HCL)

Startdatum van het onderzoek
01/07/2026
Bewaartermijn van gegevens

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

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