Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Le traitement des données s’intègre dans un projet de recherche à caractère d’intérêt public portant sur l’identification d’une nouvelle cible thérapeutique chez des patients atteints de synovialosarcomes (SS) métastatiques.

La société NETRIS Pharma développe actuellement un anticorps dirigé contre la nétrine-1 (NP-137). Une étude antérieure portant sur une petite série de cas a démontré que la nétrine-1 est exprimée par les SS. L’objectif est de déterminer la prévalence de l’expression de la nétrine-1 dans une plus grande série de cas de SS, ainsi son impact pronostique.

 Cette étude se greffe à l’étude GSK-SS-NYESO1, dont le traitement a déjà été validé le 29/11/2019 et enregistré sous le numéro R201-004-012. La présente étude utilisera exactement les mêmes données et les mêmes échantillons que l’étude GSK-SS-NYESO1.

 Pour rappel, les données cliniques et échantillons tumoraux d’environ 160 patients atteints de SS métastatiques et référencés dans la base de données Conticabase (coordonnée par le Groupe Sarcome Français) seront collectés.

Les données seront collectées par un Attaché de recherche clinique à partir du dossier médical des patients des centres Français du groupe sarcome. Les données moléculaires seront générées par les techniques prévues par le projet. Les données pseudoanonymisées (code de 6 caractères pour identifier le patient) seront collectées dans la base sarcome (déclaration CNIL 2211136 v 0), puis analysées par l’équipe de biostatistique de la DRCI du CLB. Un rapport statistique final sans donnée individuelle sera transmis au laboratoire GSK, partenaire de ce projet.

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Dr Armelle Dufresne

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2001
2012
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

160 patients adultes atteints de synovialosarcomes métastatiques.

Tissu tumoral fixé en paraffine.

Νομική βάση

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Armelle DUFRESNE, MD, Investigatrice coordinatrice

  • DRTI,
  • Equipe Evaluation Médicale et Sarcomes
  • Pole statistique,
  • PGEB,
  • Plateforme Anatomopathologie Recherche,
  • Plateforme Génomique du Cancer,
  • Plateforme Bioinformatique,
Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
15/01/2020
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

Pour la CTCB : pas de durée de conservation car cohorte.

Pour l’extraction des données nécessaires aux analyses statistiques : elles seront conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication (cf. note d’information patient).

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.