Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Over deze site

Doelstellingen

Le traitement des données s’intègre dans un projet de recherche à caractère d’intérêt public portant sur l’identification d’une nouvelle cible thérapeutique chez des patients atteints de synovialosarcomes (SS) métastatiques.

La société NETRIS Pharma développe actuellement un anticorps dirigé contre la nétrine-1 (NP-137). Une étude antérieure portant sur une petite série de cas a démontré que la nétrine-1 est exprimée par les SS. L’objectif est de déterminer la prévalence de l’expression de la nétrine-1 dans une plus grande série de cas de SS, ainsi son impact pronostique.

 Cette étude se greffe à l’étude GSK-SS-NYESO1, dont le traitement a déjà été validé le 29/11/2019 et enregistré sous le numéro R201-004-012. La présente étude utilisera exactement les mêmes données et les mêmes échantillons que l’étude GSK-SS-NYESO1.

 Pour rappel, les données cliniques et échantillons tumoraux d’environ 160 patients atteints de SS métastatiques et référencés dans la base de données Conticabase (coordonnée par le Groupe Sarcome Français) seront collectés.

Les données seront collectées par un Attaché de recherche clinique à partir du dossier médical des patients des centres Français du groupe sarcome. Les données moléculaires seront générées par les techniques prévues par le projet. Les données pseudoanonymisées (code de 6 caractères pour identifier le patient) seront collectées dans la base sarcome (déclaration CNIL 2211136 v 0), puis analysées par l’équipe de biostatistique de la DRCI du CLB. Un rapport statistique final sans donnée individuelle sera transmis au laboratoire GSK, partenaire de ce projet.

Verwerkingsverantwoordelijke

Dr Armelle Dufresne

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2001
2012
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

160 patients adultes atteints de synovialosarcomes métastatiques.

Tissu tumoral fixé en paraffine.

Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Armelle DUFRESNE, MD, Investigatrice coordinatrice

  • DRTI,
  • Equipe Evaluation Médicale et Sarcomes
  • Pole statistique,
  • PGEB,
  • Plateforme Anatomopathologie Recherche,
  • Plateforme Génomique du Cancer,
  • Plateforme Bioinformatique,
Startdatum van het onderzoek
15/01/2020
Bewaartermijn van gegevens

Pour la CTCB : pas de durée de conservation car cohorte.

Pour l’extraction des données nécessaires aux analyses statistiques : elles seront conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication (cf. note d’information patient).

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.