Mes données de santé

El sitio de información dirigido a pacientes tratados en la red Unicancer o incluidos en los ensayos clínicos de la red Unicancer

Objetivos

Le traitement des données s’intègre dans un projet de recherche à caractère d’intérêt public portant sur l’identification d’une nouvelle cible thérapeutique chez des patients atteints de synovialosarcomes (SS) métastatiques.

La société NETRIS Pharma développe actuellement un anticorps dirigé contre la nétrine-1 (NP-137). Une étude antérieure portant sur une petite série de cas a démontré que la nétrine-1 est exprimée par les SS. L’objectif est de déterminer la prévalence de l’expression de la nétrine-1 dans une plus grande série de cas de SS, ainsi son impact pronostique.

 Cette étude se greffe à l’étude GSK-SS-NYESO1, dont le traitement a déjà été validé le 29/11/2019 et enregistré sous le numéro R201-004-012. La présente étude utilisera exactement les mêmes données et les mêmes échantillons que l’étude GSK-SS-NYESO1.

 Pour rappel, les données cliniques et échantillons tumoraux d’environ 160 patients atteints de SS métastatiques et référencés dans la base de données Conticabase (coordonnée par le Groupe Sarcome Français) seront collectés.

Les données seront collectées par un Attaché de recherche clinique à partir du dossier médical des patients des centres Français du groupe sarcome. Les données moléculaires seront générées par les techniques prévues par le projet. Les données pseudoanonymisées (code de 6 caractères pour identifier le patient) seront collectées dans la base sarcome (déclaration CNIL 2211136 v 0), puis analysées par l’équipe de biostatistique de la DRCI du CLB. Un rapport statistique final sans donnée individuelle sera transmis au laboratoire GSK, partenaire de ce projet.

Responsable del tratamiento

Dr Armelle Dufresne

Categorías de datos utilizados
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2001
2012
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Población objeto de la investigación o del tratamiento de datos

160 patients adultes atteints de synovialosarcomes métastatiques.

Tissu tumoral fixé en paraffine.

Base jurídica

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinatarios internos y externos de los datos

Armelle DUFRESNE, MD, Investigatrice coordinatrice

  • DRTI,
  • Equipe Evaluation Médicale et Sarcomes
  • Pole statistique,
  • PGEB,
  • Plateforme Anatomopathologie Recherche,
  • Plateforme Génomique du Cancer,
  • Plateforme Bioinformatique,
Fecha de inicio de la investigación
15/01/2020
Período de conservación de los datos

Pour la CTCB : pas de durée de conservation car cohorte.

Pour l’extraction des données nécessaires aux analyses statistiques : elles seront conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication (cf. note d’information patient).

Para proteger sus datos de salud, se recomienda no divulgar información personal de salud sobre usted o un familiar en este formulario.
Le invitamos a indicar el establecimiento donde recibe atención y nos aseguraremos de establecer la conexión adecuada para garantizar el ejercicio de su solicitud.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

La información recopilada en el cuestionario no se almacena en este sitio, sino que se envía al responsable del tratamiento de sus datos mencionado en la ficha de investigación. Estos datos se recopilan con el fin de procesar su solicitud de ejercicio de derechos.

Los datos marcados con un asterisco en el cuestionario deben proporcionarse obligatoriamente para el envío del formulario y el procesamiento de su solicitud.

Los datos recopilados se comunicarán al responsable del tratamiento de sus datos y a su DPO para el procesamiento de estas solicitudes.

Se conservan durante el tiempo de análisis y respuesta a la misma.Usted tiene derecho de acceso, rectificación y eliminación de sus datos personales. También puede oponerse al tratamiento de sus datos.

Para ejercer estos derechos o para cualquier pregunta sobre el tratamiento de sus datos, debe completar este formulario.

Si considera, después de contactarnos, que sus derechos de "Informática y Libertades" no se respetan, puede presentar una reclamación ante la CNIL.