Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Στόχοι

Les patients atteints de neuroblastome à haut risque représentent le sous-groupe le plus largement représenté au sein de cette maladie. Le pronostic de ces patients s’est progressivement amélioré au cours du temps, grâce à l’intensification de la chimiothérapie d’induction, à une intensification thérapeutique avec réinjection de cellules souches hématopoïétiques et à l’adjonction de l’immunothérapie, notamment. La toxicité de ce traitement est lourde, avec notamment le risque de Maladie Veino Occlusive, pouvant induire une hospitalisation prolongée, voire le décès toxique du patient. L’utilisation de nutrition parentérale pédiatrique comportant des lipides se généralisant actuellement, l’objectif de notre étude est d’une part, de confirmer l’association entre nutrition parentérale contenant des lipides, et survenue d’une MVO chez les patients de moins de 21 ans, recevant du Busulfan dans le cadre du traitement d’un neuroblastome de haut risque inclus dans le protocole HRNBL1 ; et d’autre part, d’évaluer d’éventuels autres facteurs de risque non rapportés de MVO au sein de cette population. L’identification de ces nouveaux facteurs de risque permettrait d’améliorer les soins de support, de rédiger de nouvelles recommandations de prise en charge, et de diminuer ainsi le risque de toxicité hépatique et de décès lié à cette dernière.

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

CLCC Centre Oscar Lambret (Lille)

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

Inclus dans l’essai HRNBL1 entre 10/2011 et 06/2017 dans l’un des centres participants à l’étude.Critères d’Inclusion dans le protocole HRNBL1 : 

  •  Neuroblastome confirmé selon INSS
  • <21ans
  • Neuroblastome de haut risque
  • Pas de chimiothérapie reçue exceptée un cycle de VP16/Carboplatine en urgence
  • Consentement signé
  • Matériel tumoral disponible
  • Test de grossesse négatif pour les personnes concernées
  • Inclusion dans les 6 semaines post diagnostic
  • Suivi pour 5 ans
  • Comité d’éthique validé
  • Patients ayant reçu une chimiothérapie haute dose par Busulfan-Melphalan avec autogreffe de CSP
Νομική βάση

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés) 

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Interne : Centre Léon Bérard (CLB)

Externe : CLCC Centre Oscar Lambret (Lille)

 

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
30/04/2026
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Κατεβάστε το ενημερωτικό σημείωμα
Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.