Mes données de santé
The information site for patients treated within the Unicancer network or included in Unicancer network clinical trials. 
Objectives

Les patients atteints de neuroblastome à haut risque représentent le sous-groupe le plus largement représenté au sein de cette maladie. Le pronostic de ces patients s’est progressivement amélioré au cours du temps, grâce à l’intensification de la chimiothérapie d’induction, à une intensification thérapeutique avec réinjection de cellules souches hématopoïétiques et à l’adjonction de l’immunothérapie, notamment. La toxicité de ce traitement est lourde, avec notamment le risque de Maladie Veino Occlusive, pouvant induire une hospitalisation prolongée, voire le décès toxique du patient. L’utilisation de nutrition parentérale pédiatrique comportant des lipides se généralisant actuellement, l’objectif de notre étude est d’une part, de confirmer l’association entre nutrition parentérale contenant des lipides, et survenue d’une MVO chez les patients de moins de 21 ans, recevant du Busulfan dans le cadre du traitement d’un neuroblastome de haut risque inclus dans le protocole HRNBL1 ; et d’autre part, d’évaluer d’éventuels autres facteurs de risque non rapportés de MVO au sein de cette population. L’identification de ces nouveaux facteurs de risque permettrait d’améliorer les soins de support, de rédiger de nouvelles recommandations de prise en charge, et de diminuer ainsi le risque de toxicité hépatique et de décès lié à cette dernière.

Data controller

CLCC Centre Oscar Lambret (Lille)

Categories of data used
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
Population subject to research or data processing

Inclus dans l’essai HRNBL1 entre 10/2011 et 06/2017 dans l’un des centres participants à l’étude.Critères d’Inclusion dans le protocole HRNBL1 : 

  •  Neuroblastome confirmé selon INSS
  • <21ans
  • Neuroblastome de haut risque
  • Pas de chimiothérapie reçue exceptée un cycle de VP16/Carboplatine en urgence
  • Consentement signé
  • Matériel tumoral disponible
  • Test de grossesse négatif pour les personnes concernées
  • Inclusion dans les 6 semaines post diagnostic
  • Suivi pour 5 ans
  • Comité d’éthique validé
  • Patients ayant reçu une chimiothérapie haute dose par Busulfan-Melphalan avec autogreffe de CSP
Legal basis

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés) 

Internal and external data recipients

Interne : Centre Léon Bérard (CLB)

Externe : CLCC Centre Oscar Lambret (Lille)

 

Research start date
30/04/2026
Data retention period

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Download the information notice
To protect your health data, it is recommended not to disclose personal health information about you or a family member in this form.
We invite you to indicate the facility where you are receiving care and we will ensure that the appropriate connection is established to guarantee the exercise of your request.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

The information collected in the questionnaire is not stored on this site but is sent to the data controller mentioned in the research form. This data is collected in order to process your request to exercise your rights.

Data marked with an asterisk in the questionnaire must be provided for the form to be submitted and your request to be processed.

The collected data will be communicated to your data controller and their DPO for processing these requests.

They are kept for the time of analysis and response to the same.You have the right to access, rectify and delete your personal data. You can also object to the processing of your data.

To exercise these rights or for any questions about the processing of your data, you must complete this form.

If you believe, after contacting us, that your "Data Protection" rights are not being respected, you can file a complaint with the relevant data protection authority.