Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Evaluer la valeur pronostique sur la Survie Sans Progression (PFS) chez les patients AJA porteurs d’un RMS, des facteurs cliniques connus comme pronostiques chez l’enfant, et de la mutation de MYOD1 (pour les tumeurs non alvéolaires).

  • Décrire les caractéristiques cliniques, histologiques et biologiques des RMS diagnostiqués chez les AJA
  • Décrire la prise en charge thérapeutique (délai de prise en charge, séquence de traitements, type de chimiothérapie) en fonction du lieu de prise en charge (secteur pédiatrique vs. secteur AJA vs. secteur adulte)
  • Evaluer l’impact de la prise en charge (type de protocole de chimiothérapie, type de lieu de prise en charge) sur le devenir des AJA traités pour un RMS, en termes de PFS
  • Estimer la survie globale de l’ensemble de la cohorte RMS-AJA
  • Estimer la survie après rechute chez les patients pour lesquels une rémission complète a été obtenue en cours de traitement de première ligne
Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Centre Oscar Lambre, Lille

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Oscar Lambret (Lille)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Centre Léon Bérard (Lyon)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

• Patients âgés de 15 à 25 ans au diagnostic

• Période de 2006 à 2014

• Rhabdomyosarcome prouvé histologiquement

• Localisé ou métastatique

• Possibilité de revue histologique et d’analyse biologique

• Pas de traitement préalable hormis la chirurgie

• Pas de cancer préalable

• Absence de maladie chronique grave connue

Νομική βάση

Le traitement est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public (Art. 6.1.e du règlement (UE) 2016/679). Il est réalisé à des fins de recherche scientifique (Art. 9.2.j du règlement (UE) 2016/679).

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Centre Oscar Lambre, Lille

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
11/10/2016
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

Les données obtenues dans le cadre de cette recherche seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, ou en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles feront ensuite l’objet d’un archivage sur support papier ou informatique pour une durée de 30 ans à compter de la fin de la recherche.

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.