Mes données de santé

Site-ul de informații destinat pacienților tratați în rețeaua Unicancer sau incluși în studiile clinice ale rețelei Unicancer

Obiective

Evaluer la valeur pronostique sur la Survie Sans Progression (PFS) chez les patients AJA porteurs d’un RMS, des facteurs cliniques connus comme pronostiques chez l’enfant, et de la mutation de MYOD1 (pour les tumeurs non alvéolaires).

  • Décrire les caractéristiques cliniques, histologiques et biologiques des RMS diagnostiqués chez les AJA
  • Décrire la prise en charge thérapeutique (délai de prise en charge, séquence de traitements, type de chimiothérapie) en fonction du lieu de prise en charge (secteur pédiatrique vs. secteur AJA vs. secteur adulte)
  • Evaluer l’impact de la prise en charge (type de protocole de chimiothérapie, type de lieu de prise en charge) sur le devenir des AJA traités pour un RMS, en termes de PFS
  • Estimer la survie globale de l’ensemble de la cohorte RMS-AJA
  • Estimer la survie après rechute chez les patients pour lesquels une rémission complète a été obtenue en cours de traitement de première ligne
Operator de date

Centre Oscar Lambre, Lille

Categorii de date utilizate
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Oscar Lambret (Lille)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Centre Léon Bérard (Lyon)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Populația care face obiectul cercetării sau al prelucrării datelor

• Patients âgés de 15 à 25 ans au diagnostic

• Période de 2006 à 2014

• Rhabdomyosarcome prouvé histologiquement

• Localisé ou métastatique

• Possibilité de revue histologique et d’analyse biologique

• Pas de traitement préalable hormis la chirurgie

• Pas de cancer préalable

• Absence de maladie chronique grave connue

Temei juridic

Le traitement est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public (Art. 6.1.e du règlement (UE) 2016/679). Il est réalisé à des fins de recherche scientifique (Art. 9.2.j du règlement (UE) 2016/679).

Destinatari interni și externi ai datelor

Centre Oscar Lambre, Lille

Data de începere a cercetării
11/10/2016
Perioada de păstrare a datelor

Les données obtenues dans le cadre de cette recherche seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, ou en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles feront ensuite l’objet d’un archivage sur support papier ou informatique pour une durée de 30 ans à compter de la fin de la recherche.

Pentru a vă proteja datele de sănătate, se recomandă să nu dezvăluiți informații personale de sănătate despre dumneavoastră sau un membru al familiei în acest formular.
Vă invităm să indicați unitatea unde primiți îngrijiri și ne vom asigura că se stabilește conexiunea adecvată pentru a garanta exercitarea cererii dumneavoastră.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informațiile colectate în chestionar nu sunt stocate pe acest site, ci sunt trimise responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră menționat în formularul de cercetare. Aceste date sunt colectate pentru a procesa cererea dumneavoastră de exercitare a drepturilor.

Datele marcate cu asterisc în chestionar trebuie furnizate obligatoriu pentru trimiterea formularului și procesarea cererii dumneavoastră.

Datele colectate vor fi comunicate responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră și DPO-ului acestuia pentru procesarea acestor cereri.

Acestea sunt păstrate pe durata analizei și răspunsului la aceasta.Aveți dreptul de a accesa, rectifica și șterge datele dumneavoastră personale. De asemenea, vă puteți opune prelucrării datelor dumneavoastră.

Pentru a exercita aceste drepturi sau pentru orice întrebări despre prelucrarea datelor dumneavoastră, trebuie să completați acest formular.

Dacă considerați, după ce ne-ați contactat, că drepturile dumneavoastră privind "Protecția Datelor" nu sunt respectate, puteți depune o plângere la autoritatea competentă de protecție a datelor.