Mes données de santé

El sitio de información dirigido a pacientes tratados en la red Unicancer o incluidos en los ensayos clínicos de la red Unicancer

Objetivos

Evaluer la valeur pronostique sur la Survie Sans Progression (PFS) chez les patients AJA porteurs d’un RMS, des facteurs cliniques connus comme pronostiques chez l’enfant, et de la mutation de MYOD1 (pour les tumeurs non alvéolaires).

  • Décrire les caractéristiques cliniques, histologiques et biologiques des RMS diagnostiqués chez les AJA
  • Décrire la prise en charge thérapeutique (délai de prise en charge, séquence de traitements, type de chimiothérapie) en fonction du lieu de prise en charge (secteur pédiatrique vs. secteur AJA vs. secteur adulte)
  • Evaluer l’impact de la prise en charge (type de protocole de chimiothérapie, type de lieu de prise en charge) sur le devenir des AJA traités pour un RMS, en termes de PFS
  • Estimer la survie globale de l’ensemble de la cohorte RMS-AJA
  • Estimer la survie après rechute chez les patients pour lesquels une rémission complète a été obtenue en cours de traitement de première ligne
Responsable del tratamiento

Centre Oscar Lambre, Lille

Categorías de datos utilizados
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Oscar Lambret (Lille)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Centre Léon Bérard (Lyon)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Población objeto de la investigación o del tratamiento de datos

• Patients âgés de 15 à 25 ans au diagnostic

• Période de 2006 à 2014

• Rhabdomyosarcome prouvé histologiquement

• Localisé ou métastatique

• Possibilité de revue histologique et d’analyse biologique

• Pas de traitement préalable hormis la chirurgie

• Pas de cancer préalable

• Absence de maladie chronique grave connue

Base jurídica

Le traitement est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public (Art. 6.1.e du règlement (UE) 2016/679). Il est réalisé à des fins de recherche scientifique (Art. 9.2.j du règlement (UE) 2016/679).

Destinatarios internos y externos de los datos

Centre Oscar Lambre, Lille

Fecha de inicio de la investigación
11/10/2016
Período de conservación de los datos

Les données obtenues dans le cadre de cette recherche seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, ou en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles feront ensuite l’objet d’un archivage sur support papier ou informatique pour une durée de 30 ans à compter de la fin de la recherche.

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