Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Over deze site

Doelstellingen

Evaluer la valeur pronostique sur la Survie Sans Progression (PFS) chez les patients AJA porteurs d’un RMS, des facteurs cliniques connus comme pronostiques chez l’enfant, et de la mutation de MYOD1 (pour les tumeurs non alvéolaires).

  • Décrire les caractéristiques cliniques, histologiques et biologiques des RMS diagnostiqués chez les AJA
  • Décrire la prise en charge thérapeutique (délai de prise en charge, séquence de traitements, type de chimiothérapie) en fonction du lieu de prise en charge (secteur pédiatrique vs. secteur AJA vs. secteur adulte)
  • Evaluer l’impact de la prise en charge (type de protocole de chimiothérapie, type de lieu de prise en charge) sur le devenir des AJA traités pour un RMS, en termes de PFS
  • Estimer la survie globale de l’ensemble de la cohorte RMS-AJA
  • Estimer la survie après rechute chez les patients pour lesquels une rémission complète a été obtenue en cours de traitement de première ligne
Verwerkingsverantwoordelijke

Centre Oscar Lambre, Lille

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Oscar Lambret (Lille)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Centre Léon Bérard (Lyon)
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

• Patients âgés de 15 à 25 ans au diagnostic

• Période de 2006 à 2014

• Rhabdomyosarcome prouvé histologiquement

• Localisé ou métastatique

• Possibilité de revue histologique et d’analyse biologique

• Pas de traitement préalable hormis la chirurgie

• Pas de cancer préalable

• Absence de maladie chronique grave connue

Juridische grondslag

Le traitement est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public (Art. 6.1.e du règlement (UE) 2016/679). Il est réalisé à des fins de recherche scientifique (Art. 9.2.j du règlement (UE) 2016/679).

Interne en externe ontvangers van gegevens

Centre Oscar Lambre, Lille

Startdatum van het onderzoek
11/10/2016
Bewaartermijn van gegevens

Les données obtenues dans le cadre de cette recherche seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, ou en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles feront ensuite l’objet d’un archivage sur support papier ou informatique pour une durée de 30 ans à compter de la fin de la recherche.

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.