Mes données de santé
The information site for patients treated within the Unicancer network or included in Unicancer network clinical trials. 

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Objectives

Etablir une cohorte de patients adulte et pédiatrique de patients présentant un syndrome de Li Fraumeni (= mutation constitutionnelle délétère  de TP53 prédisposant au cancer notamment cancer du sein, du système nerveux central, sarcome ) et suivis au centre Léon Bérard

Cette cohorte permettra d’évaluer les caractéristiques de cette population : répartition pédiatrique/adulte, proportion de cancer diagnostiqué par la surveillance. Cette cohorte servira de référence pour une étude prospective de suivi des patients présentant un  syndrome de Li Fraumeni et d’évaluer notamment l’apport des nouvelles recommandations de surveillance

Data controller

Directeur Général

Categories of data used
Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Population subject to research or data processing

Patients présentant une mutation constitutionnelle délétère de TP 53 (= syndrome de Li Fraumeni) identifiée au centre Léon Bérard  entre 2011 et 2021

  • Age au diagnostic de la mutation chez le cas index
  • Type mutation
  • Nombre de porteur indemne
  • Type/localisation, stade et nombre de cancer identifié avant et après diagnostic de la mutation
  • Age au premier cancer
  • Suivi radiologique et clinique
  • Prise en charge psychologique
Legal basis

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Internal and external data recipients

Rochefort Pauline, médecin oncologue et oncogénéticienne Centre Léon Bérard

Corradini Nadège, médecin onco-pédiatre Institut d’hémato-oncologie pédiatrique (IHOP)

Unité biostatistique  Direction de la Recherche clinique et de l’Innovation Centre Léon Bérard

Unité clinique d’oncologie génétique Centre Léon Bérard

Research start date
12/11/2021
Data retention period

 2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct

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