Mes données de santé

Site-ul de informații destinat pacienților tratați în rețeaua Unicancer sau incluși în studiile clinice ale rețelei Unicancer

Despre acest site

Obiective

Etablir une cohorte de patients adulte et pédiatrique de patients présentant un syndrome de Li Fraumeni (= mutation constitutionnelle délétère  de TP53 prédisposant au cancer notamment cancer du sein, du système nerveux central, sarcome ) et suivis au centre Léon Bérard

Cette cohorte permettra d’évaluer les caractéristiques de cette population : répartition pédiatrique/adulte, proportion de cancer diagnostiqué par la surveillance. Cette cohorte servira de référence pour une étude prospective de suivi des patients présentant un  syndrome de Li Fraumeni et d’évaluer notamment l’apport des nouvelles recommandations de surveillance

Operator de date

Directeur Général

Categorii de date utilizate
Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Populația care face obiectul cercetării sau al prelucrării datelor

Patients présentant une mutation constitutionnelle délétère de TP 53 (= syndrome de Li Fraumeni) identifiée au centre Léon Bérard  entre 2011 et 2021

  • Age au diagnostic de la mutation chez le cas index
  • Type mutation
  • Nombre de porteur indemne
  • Type/localisation, stade et nombre de cancer identifié avant et après diagnostic de la mutation
  • Age au premier cancer
  • Suivi radiologique et clinique
  • Prise en charge psychologique
Temei juridic

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinatari interni și externi ai datelor

Rochefort Pauline, médecin oncologue et oncogénéticienne Centre Léon Bérard

Corradini Nadège, médecin onco-pédiatre Institut d’hémato-oncologie pédiatrique (IHOP)

Unité biostatistique  Direction de la Recherche clinique et de l’Innovation Centre Léon Bérard

Unité clinique d’oncologie génétique Centre Léon Bérard

Data de începere a cercetării
12/11/2021
Perioada de păstrare a datelor

 2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct

Pentru a vă proteja datele de sănătate, se recomandă să nu dezvăluiți informații personale de sănătate despre dumneavoastră sau un membru al familiei în acest formular.
Vă invităm să indicați unitatea unde primiți îngrijiri și ne vom asigura că se stabilește conexiunea adecvată pentru a garanta exercitarea cererii dumneavoastră.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informațiile colectate în chestionar nu sunt stocate pe acest site, ci sunt trimise responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră menționat în formularul de cercetare. Aceste date sunt colectate pentru a procesa cererea dumneavoastră de exercitare a drepturilor.

Datele marcate cu asterisc în chestionar trebuie furnizate obligatoriu pentru trimiterea formularului și procesarea cererii dumneavoastră.

Datele colectate vor fi comunicate responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră și DPO-ului acestuia pentru procesarea acestor cereri.

Acestea sunt păstrate pe durata analizei și răspunsului la aceasta.Aveți dreptul de a accesa, rectifica și șterge datele dumneavoastră personale. De asemenea, vă puteți opune prelucrării datelor dumneavoastră.

Pentru a exercita aceste drepturi sau pentru orice întrebări despre prelucrarea datelor dumneavoastră, trebuie să completați acest formular.

Dacă considerați, după ce ne-ați contactat, că drepturile dumneavoastră privind "Protecția Datelor" nu sunt respectate, puteți depune o plângere la autoritatea competentă de protecție a datelor.