Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

Etablir une cohorte de patients adulte et pédiatrique de patients présentant un syndrome de Li Fraumeni (= mutation constitutionnelle délétère  de TP53 prédisposant au cancer notamment cancer du sein, du système nerveux central, sarcome ) et suivis au centre Léon Bérard

Cette cohorte permettra d’évaluer les caractéristiques de cette population : répartition pédiatrique/adulte, proportion de cancer diagnostiqué par la surveillance. Cette cohorte servira de référence pour une étude prospective de suivi des patients présentant un  syndrome de Li Fraumeni et d’évaluer notamment l’apport des nouvelles recommandations de surveillance

Administrator danych

Directeur Général

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Patients présentant une mutation constitutionnelle délétère de TP 53 (= syndrome de Li Fraumeni) identifiée au centre Léon Bérard  entre 2011 et 2021

  • Age au diagnostic de la mutation chez le cas index
  • Type mutation
  • Nombre de porteur indemne
  • Type/localisation, stade et nombre de cancer identifié avant et après diagnostic de la mutation
  • Age au premier cancer
  • Suivi radiologique et clinique
  • Prise en charge psychologique
Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Rochefort Pauline, médecin oncologue et oncogénéticienne Centre Léon Bérard

Corradini Nadège, médecin onco-pédiatre Institut d’hémato-oncologie pédiatrique (IHOP)

Unité biostatistique  Direction de la Recherche clinique et de l’Innovation Centre Léon Bérard

Unité clinique d’oncologie génétique Centre Léon Bérard

Data rozpoczęcia badania
12/11/2021
Okres przechowywania danych

 2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.