Mes données de santé
The information site for patients treated within the Unicancer network or included in Unicancer network clinical trials. 

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Objectives

Recherche de facteurs de risque associés aux dysplasies chez les patients porteurs de NF1

Affirmer ou non la nécessité d’une relecture radiologique des examens pour le dépistage de ces lésions vasculaires

Déterminer le rythme et l’âge de début des imageries de dépistage

Déterminer si nécessité ou non de compléter par d’autres examens lorsqu’une dysplasie est découverte

Affirmer statistiquement si une dysplasie vasculaire a plus de chance d’en être associée à une autre

Data controller

Directeur Général

Categories of data used
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
Population subject to research or data processing

Population : Une quarantaine de patients porteurs de NF1 avec dysplasie vasculaire

Legal basis

Etude sur la neurofibromatose de type 1

Internal and external data recipients
  • Centre Léon Bérard : Centre de Lutte contre le cancer

Equipes extérieures au centre Léon Bérard pour le recueil de données :

  • Equipe du Pr Pierre Wolkenstein (AP-HP)
  • Equipe du Dr Fanny Morice-Picard (Bordeaux)
  • Equipe du Dr Lion-François (Hopital Femme mère enfant du CHU de Lyon)
  • Equipe du Dr Eve Puzenat (Hopital de Besançon)

  • Equipe interne pour l’analyse statistique : Centre Léon Bérard (Madame Chabaud Sylvie)

Research start date
25/02/2022
Data retention period

Jusqu’en 2024 (fin de date de la thèse et de la publication)

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