Mes données de santé

El sitio de información dirigido a pacientes tratados en la red Unicancer o incluidos en los ensayos clínicos de la red Unicancer

Acerca de este sitio

Objetivos

Recherche de facteurs de risque associés aux dysplasies chez les patients porteurs de NF1

Affirmer ou non la nécessité d’une relecture radiologique des examens pour le dépistage de ces lésions vasculaires

Déterminer le rythme et l’âge de début des imageries de dépistage

Déterminer si nécessité ou non de compléter par d’autres examens lorsqu’une dysplasie est découverte

Affirmer statistiquement si une dysplasie vasculaire a plus de chance d’en être associée à une autre

Responsable del tratamiento

Directeur Général

Categorías de datos utilizados
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
Población objeto de la investigación o del tratamiento de datos

Population : Une quarantaine de patients porteurs de NF1 avec dysplasie vasculaire

Base jurídica

Etude sur la neurofibromatose de type 1

Destinatarios internos y externos de los datos
  • Centre Léon Bérard : Centre de Lutte contre le cancer

Equipes extérieures au centre Léon Bérard pour le recueil de données :

  • Equipe du Pr Pierre Wolkenstein (AP-HP)
  • Equipe du Dr Fanny Morice-Picard (Bordeaux)
  • Equipe du Dr Lion-François (Hopital Femme mère enfant du CHU de Lyon)
  • Equipe du Dr Eve Puzenat (Hopital de Besançon)

  • Equipe interne pour l’analyse statistique : Centre Léon Bérard (Madame Chabaud Sylvie)

Fecha de inicio de la investigación
25/02/2022
Período de conservación de los datos

Jusqu’en 2024 (fin de date de la thèse et de la publication)

Para proteger sus datos de salud, se recomienda no divulgar información personal de salud sobre usted o un familiar en este formulario.
Le invitamos a indicar el establecimiento donde recibe atención y nos aseguraremos de establecer la conexión adecuada para garantizar el ejercicio de su solicitud.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

La información recopilada en el cuestionario no se almacena en este sitio, sino que se envía al responsable del tratamiento de sus datos mencionado en la ficha de investigación. Estos datos se recopilan con el fin de procesar su solicitud de ejercicio de derechos.

Los datos marcados con un asterisco en el cuestionario deben proporcionarse obligatoriamente para el envío del formulario y el procesamiento de su solicitud.

Los datos recopilados se comunicarán al responsable del tratamiento de sus datos y a su DPO para el procesamiento de estas solicitudes.

Se conservan durante el tiempo de análisis y respuesta a la misma.Usted tiene derecho de acceso, rectificación y eliminación de sus datos personales. También puede oponerse al tratamiento de sus datos.

Para ejercer estos derechos o para cualquier pregunta sobre el tratamiento de sus datos, debe completar este formulario.

Si considera, después de contactarnos, que sus derechos de "Informática y Libertades" no se respetan, puede presentar una reclamación ante la CNIL.