Mes données de santé

O site de informações destinado a pacientes tratados na rede Unicancer ou incluídos nos ensaios clínicos da rede Unicancer

Sobre este site

Objetivos

Recherche de facteurs de risque associés aux dysplasies chez les patients porteurs de NF1

Affirmer ou non la nécessité d’une relecture radiologique des examens pour le dépistage de ces lésions vasculaires

Déterminer le rythme et l’âge de début des imageries de dépistage

Déterminer si nécessité ou non de compléter par d’autres examens lorsqu’une dysplasie est découverte

Affirmer statistiquement si une dysplasie vasculaire a plus de chance d’en être associée à une autre

Responsável pelo tratamento

Directeur Général

Categorias de dados utilizados
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
População sujeita à pesquisa ou ao tratamento de dados

Population : Une quarantaine de patients porteurs de NF1 avec dysplasie vasculaire

Base jurídica

Etude sur la neurofibromatose de type 1

Destinatários internos e externos dos dados
  • Centre Léon Bérard : Centre de Lutte contre le cancer

Equipes extérieures au centre Léon Bérard pour le recueil de données :

  • Equipe du Pr Pierre Wolkenstein (AP-HP)
  • Equipe du Dr Fanny Morice-Picard (Bordeaux)
  • Equipe du Dr Lion-François (Hopital Femme mère enfant du CHU de Lyon)
  • Equipe du Dr Eve Puzenat (Hopital de Besançon)

  • Equipe interne pour l’analyse statistique : Centre Léon Bérard (Madame Chabaud Sylvie)

Data de início da pesquisa
25/02/2022
Período de retenção de dados

Jusqu’en 2024 (fin de date de la thèse et de la publication)

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