Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

Recherche de facteurs de risque associés aux dysplasies chez les patients porteurs de NF1

Affirmer ou non la nécessité d’une relecture radiologique des examens pour le dépistage de ces lésions vasculaires

Déterminer le rythme et l’âge de début des imageries de dépistage

Déterminer si nécessité ou non de compléter par d’autres examens lorsqu’une dysplasie est découverte

Affirmer statistiquement si une dysplasie vasculaire a plus de chance d’en être associée à une autre

Administrator danych

Directeur Général

Kategorie wykorzystywanych danych
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Population : Une quarantaine de patients porteurs de NF1 avec dysplasie vasculaire

Podstawa prawna

Etude sur la neurofibromatose de type 1

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych
  • Centre Léon Bérard : Centre de Lutte contre le cancer

Equipes extérieures au centre Léon Bérard pour le recueil de données :

  • Equipe du Pr Pierre Wolkenstein (AP-HP)
  • Equipe du Dr Fanny Morice-Picard (Bordeaux)
  • Equipe du Dr Lion-François (Hopital Femme mère enfant du CHU de Lyon)
  • Equipe du Dr Eve Puzenat (Hopital de Besançon)

  • Equipe interne pour l’analyse statistique : Centre Léon Bérard (Madame Chabaud Sylvie)

Data rozpoczęcia badania
25/02/2022
Okres przechowywania danych

Jusqu’en 2024 (fin de date de la thèse et de la publication)

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.