L’étude proposée ambitionne d’étudier l’Activité Physique Adaptée (APA) comme expérience sociale, permettant le développement de compétences qui pourront être utilisées par les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints d’hémopathies malignes pour améliorer leur implication et leur vécu de la maladie. Plus largement, nous souhaitons rendre compte de l’engagement en APA des AJA atteints d’hémopathies malignes sur le moment d’une hospitalisation et à plus long terme.
Au cours de leur parcours de soin, les patients se construisent des connaissances et compétences depuis l’expérience et le vécu de leur environnement quotidien et immédiat. Outre les compétences expérientielles de la maladie, nous appréhendons les connaissances construites par les patients qui concernent notamment les traitements et les modes de vie (alimentation, Activité Physique (AP), sommeil, etc.). Nous étudions les effets des sphères de socialisation « non médicalisées » et des interactions « médicalisées » sur les compétences construites par les AJA atteints d’hémopathies malignes. Face à la maladie, les individus s’adaptent, réagissent, et mettent en place des logiques d’actions diverses, inégalement réparties. Nous supposons des effets de la pluralité des compétences des AJA, susceptible d’influencer leurs logiques d’actions et notamment leur engagement en APA.
Puis, nous étudions la trajectoire de maladie des AJA, depuis le développement physiologique de la maladie, jusqu’à l’organisation du travail déployé à suivre ce cours qui suscite de nouvelles compétences chez les patients. La trajectoire de maladie permet d’appréhender les temporalités multiples au sein desquels la personne évolue, mais aussi le contexte structurel à l’origine de l’engagement de l’AJA dans une pratique d’APA. Nous interrogeons l’impact des caractéristiques sociales et de la trajectoire de maladie de l’AJA qui les porte à l’observance en APA, sur le moment d’une hospitalisation et à plus long terme. Différentes études ont notamment montré que les engagements – dans les activités physiques mais pas seulement – évoluent en fonction des trajectoires de vie, de maladie et de soin.
Enfin, nous étudions la façon dont l’expérience corporelle et sociale en APA permet de développer de nouveaux pouvoir d’action au service de la participation des AJA à leur parcours de soins et à leur reconstruction biographique permettant une projection dans leur parcours de vie. En quoi l’expérience en APA offre-t-elle un étayage à la participation et au développement de l’autonomie, conditions d’un engagement dans une pratique durable au-delà des dispositifs médicaux de prise en charge et d’ETP, en créant des articulations avec la carrière de pratiquant de sport et/ou d’APA. Nous questionnons la manière dont cette carrière vient s’entrecroiser avec la trajectoire de maladie. Mais aussi la façon dont cette carrière peut conduire des patients à renouer avec l’activité physique, voire amener ceux qui ne pratiquaient pas avant la maladie à s’engager en APA sur le long terme, avec une participation sociale qui s’inscrit au-delà de l’hospitalisation.
A l’issue de cette enquête, nous souhaitons fournir des séquences caractéristiques et l’évolution des compétences des soignés au cours des trajectoires de vie, de maladie et de soin des AJA. Puis, des moments clés dans les trajectoires de maladie sur la participation en APA et dans l’engagement d’une carrière de pratiquant d’APA à plus ou moins long terme. Enfin, cette étude ambitionne de produire des analyses quantitatives permettant de considérer l’impact des facteurs sociaux sur la dynamique des modes d’engagement des patients en APA.
- Volet recherche collaborative
Au-delà de l’enquête de terrain, cette étude promeut la collaboration de l’ensemble des personnes impliquées dans la recherche et la co-construction de celle-ci à partir d’une conception plus horizontale des savoirs en matière de santé et de pratiques de soins. Dans cette perspective et particulièrement au regard de la question de la participation et de la circulation des savoirs, nous mettons en place des espaces de réflexions partagées (comités de pilotage, séminaires, journées d’études, formation universitaire) entre des chercheurs (sociologues), des professionnels de santé et de l’APA et des AJA. Il s’agit d’intéresser, d’enrôler et de mobiliser les AJA dans un rôle de pair-chercheur pour collaborer et approfondir la connaissance des expertises et savoirs patients afin de mieux les prendre en compte dans l’enquête de terrain en cours et plus largement dans la lutte contre le cancer. Ainsi, les espaces de réflexions partagées collaboratifs permettent à la fois d’évaluer l’enquête de terrain, d’étayer les outils méthodologiques de recherche (des guides d’entretien à l’analyse des données pseudonymisées au préalable) et de co-construire des outils et recommandations en adéquation avec les besoins et les expériences de patients pour favoriser l’engagement des AJA en APA pendant l’hospitalisation et à plus long terme.
Plus largement, il s’agit de favoriser la prise en compte de l’expérience des AJA et leur empowerment, de pérenniser les collaborations entre les AJA « pairs-chercheurs » et les professionnels du CLB-IHOPe sur d’autres sujets que l’APA et co-construire et soumettre de nouveaux projets de recherche collaborative pour lutter contre le cancer.
