Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

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Ziele

Etude pilote évaluant la qualité de vie selon l’outil PROMIS des patients pédiatriques et jeunes adultes suivis dans 3 centres experts NetSarc pour une tumeur desmoïde  

L’objectif principal est de déterminer des scores de qualité de vie (QdV) parmi les patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde dans un centre expert SFCE du réseau NetSarc grâce aux questionnaires validés PROMIS.

 Les objectifs secondaires sont de :

  • Acceptation du questionnaire,
  • Taux de remplissage,
  • Temps nécessaire.
  • Comparaison des scores de QdV des patients à ceux de la population générale afin de déterminer les domaines de recherche et les axes d’amélioration à développer (prise en charge de la douleur, accompagnement psychologique, gestion du stress…).
Verantwortlicher für die Verarbeitung

Directeur Général

Kategorien der verwendeten Daten
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2020
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

Nombre de patients attendus : 15

Population : Patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde, ne s’opposant pas à participer à l’étude

Prélèvements : Aucun

 

Rechtsgrundlage

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne und externe Datenempfänger

Dr Nadège CORRADINI, Oncologue - Centre Léon Bérard, IHOPe

Startdatum der Forschung
01/12/2020
Dauer der Datenspeicherung

2 ans après la publication scientifique. Archivage ensuite pour une durée maximale de 20 ans.

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