Mes données de santé

Il sito di informazioni destinato ai pazienti trattati nella rete Unicancer o inclusi negli studi clinici della rete Unicancer

Informazioni su questo sito

Obiettivi

Etude pilote évaluant la qualité de vie selon l’outil PROMIS des patients pédiatriques et jeunes adultes suivis dans 3 centres experts NetSarc pour une tumeur desmoïde  

L’objectif principal est de déterminer des scores de qualité de vie (QdV) parmi les patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde dans un centre expert SFCE du réseau NetSarc grâce aux questionnaires validés PROMIS.

 Les objectifs secondaires sont de :

  • Acceptation du questionnaire,
  • Taux de remplissage,
  • Temps nécessaire.
  • Comparaison des scores de QdV des patients à ceux de la population générale afin de déterminer les domaines de recherche et les axes d’amélioration à développer (prise en charge de la douleur, accompagnement psychologique, gestion du stress…).
Responsabile del trattamento

Directeur Général

Categorie di dati utilizzati
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2020
Popolazione oggetto della ricerca o del trattamento dei dati

Nombre de patients attendus : 15

Population : Patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde, ne s’opposant pas à participer à l’étude

Prélèvements : Aucun

 

Base giuridica

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinatari interni ed esterni dei dati

Dr Nadège CORRADINI, Oncologue - Centre Léon Bérard, IHOPe

Data di avvio della ricerca
01/12/2020
Periodo di conservazione dei dati

2 ans après la publication scientifique. Archivage ensuite pour une durée maximale de 20 ans.

Per proteggere i tuoi dati sanitari, si raccomanda di non divulgare informazioni sanitarie personali su di te o un familiare in questo modulo.
Ti invitiamo a indicare la struttura dove sei in cura e ci assicureremo di stabilire il collegamento appropriato per garantire l'esercizio della tua richiesta.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Le informazioni raccolte nel questionario non sono memorizzate su questo sito ma vengono inviate al responsabile del trattamento dei tuoi dati menzionato nella scheda di ricerca. Questi dati vengono raccolti al fine di elaborare la tua richiesta di esercizio dei diritti.

I dati contrassegnati con un asterisco nel questionario devono essere obbligatoriamente forniti per l'invio del modulo e l'elaborazione della tua richiesta.

I dati raccolti saranno comunicati al responsabile del trattamento dei tuoi dati e al suo DPO per l'elaborazione di queste richieste.

Vengono conservati per il tempo necessario all'analisi e alla risposta alla stessa.Hai diritto di accesso, rettifica e cancellazione dei tuoi dati personali. Puoi anche opporti al trattamento dei tuoi dati.

Per esercitare questi diritti o per qualsiasi domanda sul trattamento dei tuoi dati, devi compilare questo modulo.

Se ritieni, dopo averci contattato, che i tuoi diritti sulla "Protezione dei Dati" non vengano rispettati, puoi presentare un reclamo al Garante per la protezione dei dati personali.