Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Over deze site

Doelstellingen

Etude pilote évaluant la qualité de vie selon l’outil PROMIS des patients pédiatriques et jeunes adultes suivis dans 3 centres experts NetSarc pour une tumeur desmoïde  

L’objectif principal est de déterminer des scores de qualité de vie (QdV) parmi les patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde dans un centre expert SFCE du réseau NetSarc grâce aux questionnaires validés PROMIS.

 Les objectifs secondaires sont de :

  • Acceptation du questionnaire,
  • Taux de remplissage,
  • Temps nécessaire.
  • Comparaison des scores de QdV des patients à ceux de la population générale afin de déterminer les domaines de recherche et les axes d’amélioration à développer (prise en charge de la douleur, accompagnement psychologique, gestion du stress…).
Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2020
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Nombre de patients attendus : 15

Population : Patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde, ne s’opposant pas à participer à l’étude

Prélèvements : Aucun

 

Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Dr Nadège CORRADINI, Oncologue - Centre Léon Bérard, IHOPe

Startdatum van het onderzoek
01/12/2020
Bewaartermijn van gegevens

2 ans après la publication scientifique. Archivage ensuite pour une durée maximale de 20 ans.

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.