Mes données de santé

El sitio de información dirigido a pacientes tratados en la red Unicancer o incluidos en los ensayos clínicos de la red Unicancer

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Objetivos

Etude pilote évaluant la qualité de vie selon l’outil PROMIS des patients pédiatriques et jeunes adultes suivis dans 3 centres experts NetSarc pour une tumeur desmoïde  

L’objectif principal est de déterminer des scores de qualité de vie (QdV) parmi les patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde dans un centre expert SFCE du réseau NetSarc grâce aux questionnaires validés PROMIS.

 Les objectifs secondaires sont de :

  • Acceptation du questionnaire,
  • Taux de remplissage,
  • Temps nécessaire.
  • Comparaison des scores de QdV des patients à ceux de la population générale afin de déterminer les domaines de recherche et les axes d’amélioration à développer (prise en charge de la douleur, accompagnement psychologique, gestion du stress…).
Responsable del tratamiento

Directeur Général

Categorías de datos utilizados
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2020
Población objeto de la investigación o del tratamiento de datos

Nombre de patients attendus : 15

Population : Patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde, ne s’opposant pas à participer à l’étude

Prélèvements : Aucun

 

Base jurídica

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinatarios internos y externos de los datos

Dr Nadège CORRADINI, Oncologue - Centre Léon Bérard, IHOPe

Fecha de inicio de la investigación
01/12/2020
Período de conservación de los datos

2 ans après la publication scientifique. Archivage ensuite pour une durée maximale de 20 ans.

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