Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Etude pilote évaluant la qualité de vie selon l’outil PROMIS des patients pédiatriques et jeunes adultes suivis dans 3 centres experts NetSarc pour une tumeur desmoïde  

L’objectif principal est de déterminer des scores de qualité de vie (QdV) parmi les patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde dans un centre expert SFCE du réseau NetSarc grâce aux questionnaires validés PROMIS.

 Les objectifs secondaires sont de :

  • Acceptation du questionnaire,
  • Taux de remplissage,
  • Temps nécessaire.
  • Comparaison des scores de QdV des patients à ceux de la population générale afin de déterminer les domaines de recherche et les axes d’amélioration à développer (prise en charge de la douleur, accompagnement psychologique, gestion du stress…).
Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Directeur Général

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2020
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

Nombre de patients attendus : 15

Population : Patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde, ne s’opposant pas à participer à l’étude

Prélèvements : Aucun

 

Νομική βάση

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Dr Nadège CORRADINI, Oncologue - Centre Léon Bérard, IHOPe

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
01/12/2020
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

2 ans après la publication scientifique. Archivage ensuite pour une durée maximale de 20 ans.

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.