Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Les myxomes sont des tissus mous hypocellulaires bénins. La plupart des lésions sont sporadiques mais une minorité est associée à une dysplasie fibreuse, le plus souvent polyostotique (syndrome de Mazabraud). Dans le syndrome de Mazabraud, les myxomes sont souvent multiples.

Une mutation ponctuelle activatrice du GNAS (exons 8 et 9) est détectée dans plus de 90% des myxomes intramusculaires et cellulaires, ainsi que dans les cas de syndrome de Mazabraud.

Nouvellement, des réarrangements d’un gène des MAP-kinases (MAPK) ont été détectés (analyses RNAsequ).

L’étude a pour objectif de décrire les caractéristiques de cette nouvelle tumeur des tissus mous associée à ces MAPK sur une cohorte rétrospective.

Les données cliniques de prise en charge et de suivi (âge au diagnostic, localisation, taille, traitement, marge chirurgicale, récidive, décès) seront collectées ainsi que les données histopathologiques (morphologie, immunophénotype).

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Directeur Général

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

Myxomes ayant bénéficiés d’une relecture d’un expert sarcome du CLB, soit environ 36 patients :

  • 21 patients présentant un réarrangement d’une MAPK dont les prélèvements histologiques ont été pris en charge par le département de Biopathologie du CLB.
  • 15 patients contrôles, présentant un myxome avec mutation de GNAS.
Νομική βάση

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων
  • Marie KARANIAN, MD, pathologiste, Département de Biopathologie
  • Dr Nicolas MACAGNO, MD PhD, pathologiste, CHU Marseille, Externe
  • Équipe Évaluation Médicale et Sarcomes, Interne
  • Equipe Franck TIRODE, CLB, Interne, interprétation des RNAsequ
Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
12/05/2023
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

Pour Conticabase : pas de durée de conservation car cohorte.

Pour l’extraction des données nécessaires aux analyses statistiques : elles seront conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication (cf. note d’information patient).

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.