Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Doelstellingen

Les myxomes sont des tissus mous hypocellulaires bénins. La plupart des lésions sont sporadiques mais une minorité est associée à une dysplasie fibreuse, le plus souvent polyostotique (syndrome de Mazabraud). Dans le syndrome de Mazabraud, les myxomes sont souvent multiples.

Une mutation ponctuelle activatrice du GNAS (exons 8 et 9) est détectée dans plus de 90% des myxomes intramusculaires et cellulaires, ainsi que dans les cas de syndrome de Mazabraud.

Nouvellement, des réarrangements d’un gène des MAP-kinases (MAPK) ont été détectés (analyses RNAsequ).

L’étude a pour objectif de décrire les caractéristiques de cette nouvelle tumeur des tissus mous associée à ces MAPK sur une cohorte rétrospective.

Les données cliniques de prise en charge et de suivi (âge au diagnostic, localisation, taille, traitement, marge chirurgicale, récidive, décès) seront collectées ainsi que les données histopathologiques (morphologie, immunophénotype).

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Myxomes ayant bénéficiés d’une relecture d’un expert sarcome du CLB, soit environ 36 patients :

  • 21 patients présentant un réarrangement d’une MAPK dont les prélèvements histologiques ont été pris en charge par le département de Biopathologie du CLB.
  • 15 patients contrôles, présentant un myxome avec mutation de GNAS.
Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens
  • Marie KARANIAN, MD, pathologiste, Département de Biopathologie
  • Dr Nicolas MACAGNO, MD PhD, pathologiste, CHU Marseille, Externe
  • Équipe Évaluation Médicale et Sarcomes, Interne
  • Equipe Franck TIRODE, CLB, Interne, interprétation des RNAsequ
Startdatum van het onderzoek
12/05/2023
Bewaartermijn van gegevens

Pour Conticabase : pas de durée de conservation car cohorte.

Pour l’extraction des données nécessaires aux analyses statistiques : elles seront conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication (cf. note d’information patient).

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.