Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

Les myxomes sont des tissus mous hypocellulaires bénins. La plupart des lésions sont sporadiques mais une minorité est associée à une dysplasie fibreuse, le plus souvent polyostotique (syndrome de Mazabraud). Dans le syndrome de Mazabraud, les myxomes sont souvent multiples.

Une mutation ponctuelle activatrice du GNAS (exons 8 et 9) est détectée dans plus de 90% des myxomes intramusculaires et cellulaires, ainsi que dans les cas de syndrome de Mazabraud.

Nouvellement, des réarrangements d’un gène des MAP-kinases (MAPK) ont été détectés (analyses RNAsequ).

L’étude a pour objectif de décrire les caractéristiques de cette nouvelle tumeur des tissus mous associée à ces MAPK sur une cohorte rétrospective.

Les données cliniques de prise en charge et de suivi (âge au diagnostic, localisation, taille, traitement, marge chirurgicale, récidive, décès) seront collectées ainsi que les données histopathologiques (morphologie, immunophénotype).

Administrator danych

Directeur Général

Kategorie wykorzystywanych danych
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Myxomes ayant bénéficiés d’une relecture d’un expert sarcome du CLB, soit environ 36 patients :

  • 21 patients présentant un réarrangement d’une MAPK dont les prélèvements histologiques ont été pris en charge par le département de Biopathologie du CLB.
  • 15 patients contrôles, présentant un myxome avec mutation de GNAS.
Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych
  • Marie KARANIAN, MD, pathologiste, Département de Biopathologie
  • Dr Nicolas MACAGNO, MD PhD, pathologiste, CHU Marseille, Externe
  • Équipe Évaluation Médicale et Sarcomes, Interne
  • Equipe Franck TIRODE, CLB, Interne, interprétation des RNAsequ
Data rozpoczęcia badania
12/05/2023
Okres przechowywania danych

Pour Conticabase : pas de durée de conservation car cohorte.

Pour l’extraction des données nécessaires aux analyses statistiques : elles seront conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication (cf. note d’information patient).

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.